Rádi bychom Vašim dětem opět nabídli prázdninový pobyt na Vysočině v ověřeném rekreačním zařízení – v Zubří u Nového Města na Moravě.
Veškeré informace naleznete v přiložených dokumentech. Doplňující informace Vám podá Ing. Michaela Housková – tel.: 725 419 997. Přihlášku společně s dalšími
dokumenty zasílejte nejlépe v jednom emailu (pro lepší přehlednost a organizaci). Věříme, že si Vaše děti opět pobyt náležitě užijí.
Firma KLEIS zastupující značku Schnitzer si pro nás připravila zvýhodněnou nabídku produktů s krátkou dobou expirace.
Více informací v objednacím xlsx souboru.
nabídka
Království makronek - www.kralovstvimakronek.cz se rozhodlo pomoci našemu Klubu celiakie Brno se zaplacením
dopravy na letní tábor pro děti. Celý ČERVEN jsou v prodeji zelená srdíčka 💚 (40,- Kč/ks), kdy celá částka poputuje na zaplacení zmíněné autobusové dopravy 😊 Kde je najdete?
Adresa: Hvozdecká 1, 635 00 Brno-Bystrc. Dobrou chuť... Děkujeme, že pomáháte
Hendikepovaní sportovci se dočkali výjimečné publikace -
S HENDIKEPEM NA VRCHOL. Autoři se rozhodli, že alespoň částečně napraví absenci knih s touto tématikou na českém knižním trhu.
Jde o 17 kapitol s našimi předními hendikepovanými sportovci (ze soukromého i sportovního života), ve valné většině medailisty z paralympiád, napříč různými sportovními
odvětvími (atletika, lyžování, lukostřelba, plavání, střelba, sledge hokej atd.). Celkový rozsah knihy je 136 stran, s velkým počtem zajímavých fotografií.
Firma Black Kale vám chce představit svůj sortiment výrobků, které, bohužel, nejsou
všechny bezlepkové. O histrorii firmy a jejich aktivitách se dočtete v přiložené informaci:
informace
Klub celiakie Brno společně s uznávanou autorkou bezlepkových knih Vladěnou Halatovou připravuje online kurz velikonočního pečení pro členy Klubu zdarma!
Další informace přineseme již brzy! Více informací o online kurzech připravovaných autorkou a její tvorbu naleznete na webových stránkách:
www.bezlepkove.com, případně na YouTube kanálu dostupném na tomto odkazu:
http://bit.ly/vhalatova.
Na Slovensku vznikl nový web -
bezlepkac.sk
. který se zabývá problematikou celiakie, snaží se řešit aktuální problémy, testuje bezlepkové produkty, přináší recepty a nové informace, které můžou bezlepkáčům pomoci.
Rádi bychom vám představili novou českou značku
GreenFood Nutrition
. Jde o bezlepkovou certifikovanou výrobu
rychlých snídaňových kaší
, proteinových kaší, proteinových alow carb palačinek a pudingů. Vše je koncipováno tak, jak vyžaduje dnešní moderní doba, aby si zákazník připravil zdravé, dietní a chutné jídlo,
které má hotové za 2-3 minuty. Vyrábíme výrobky nejvyšší kvality, bez přidaného cukru a zbytečných konzervantů. Naše dětská kukuričná kaše má certifikaci Zdravotního ústavu ČR.
Kromě jídla nabízíme i zdravé oříškové másla bez cukru a doplňky stravy hlavně ve formě veganských kapslích. Naší největší výhodou jsou bezkonkurenční konečné ceny pro zákazníky
a vysoká kvalita surovin (Halal, Kosher).
Ať už dodržujete redukční, veganskou či vegetariánskou dietu, máte intoleranci na laktózu, lepek nebo jen vyznáváte zdravý životní styl, všechny výrobky vyrábíme tak, aby si
u nás mohl vybrat opravdu každý.
Rodinná firma EXPRES MENU, výrobce hotových jídel určených na doma i na cesty, oslavila 20 let od svého založení a při této příležitosti přináší pro své zákazníky
limitovanou edici složenou z typicky krkonošských receptů. Speciální menu připravili ve spolupráci s šéfkuchařem hotelu Horizont v Peci pod Sněžkou Jiřím Švestkou ml.
Dobrý den, chtěla bych (s dovolením správce této skupiny) oznámit činnost nového brněnského bistra BUON GIORNO bistro & baguetteria, sídlíme v Králově Poli na Husitské 8.
Zabýváme se přípravou italské studené kuchyně, připravujeme hlavně čerstvé kváskové bagety a panini s italskými ingrediencemi s tím, že jako nepotvrzený celiak,
zařazuji pochopitelně do sortimentu bezlepkové pečivo z pekařství KOCMAN, má luxusní dalamánky a bulky (určitě všichni znáte). Odebíráme zatím středy (otevřeno máme od 23.10.2019),
zařazuji i bezlepkové Tiramisú, (+ jeho ovocné varianty) připravujeme my. Zákazník si aktuálně vybírá z čerstvých surovin italské kuchyně, s tím, že má možnost ochutnat
a sestaví si dle chutě tmavý dalamánek nebo světlou bulku, kterou odděleně zapékáme, s odděleným toastrem. Zatím máme bezlepkové pouze středy, ale jak se budeme rozrůstat,
tak naším cílem je prodávat bezlepkové DENNĚ! K bagetám, panini, bulkám a dalamánkům vyrábíme svoje dressingy, takže prostě víme přesně co co obsahuje. Najdete nás na facebooku
BUON GIORNO Bistro&Baguetteria nebo na googlu Bistro Buon giorno Brno a malinko na Instagramu.
Děkuji za přízeň a případnou návštěvu:-)
Nově otevřená kavárna
Vitalisimo
v Metropoli Zličín nabízí kompletně bezlepkový sortiment. Pochutnat si můžete na široké nabídce sendvičů, chlebíčků, koláčů, dortů a dalších zdravých pokrmů, konkrétně např.:
- Avokádový chlebíček s hummusem
- Banánový chléb s arašídovým máslem
- Koláče s tvarohem, mákem nebo borůvkami
- Štrůdl, muffiny, tiramisu
- Tapiokový pudink, kokosový jogurt
K pití je na výběr 14 druhů výběrové kávy, prvotřídní čaje, domácí limonády a také méně tradiční nápoje jako Superblend Chai Latté, Kombucha nebo funkční voda.
Na své si kromě celiaků přijdou i milovníci zdravého životního stylu, RAW stravy nebo lidé odkázáni na různé další formy diet, např. omezení laktózy nebo rafinovaného cukru.
Veškeré produkty jsou čistě přírodního původu bez konzervačních látek nebo barviv. Rafinovaný cukr je nahrazován přírodními sladidly, jako jsou datle nebo kokosový cukr.
V kavárně je prostor k sezení pro cca 20 lidí, ale veškeré nápoje i jídlo si můžete odnést také s sebou.
Jizerské pekárny spol. s r.o. pro vás přepravily nové bezlepkové výrobky - Směs na palačinky a Bezlepkové koláčcky s jahodovou náplní a chia semínky.
propagační leták
Bezlepkové výrobky české společnosti ADVENI jsou nyní k dostání v celé síti PENNY
V PENNY najdete Bezlepkovou směs na (nejen) sladké pečení BAKE-A-CAKE (tzv. fialová). Tato směs je nejen bez lepku, deproteinovaného pšeničného škrobu, soji a lupiny,
ale na přání klientů byla vyvinuta též bez kukuřice. Z „fialové směsi“ vykouzlíte nespočet snadných a chutných moučníků.
Dále v PENNY nyní zakoupíte také chlebový bestseller společnosti ADVENI – směs na bezlepkový chléb DELIKATES semínkový. Je snadný na upečení,
chutný a nutričně cenný – 6 různých druhů semínek (celých 30 % směsi tvoří semínka). A že celý pecen nikdy nesníte? Nevadí! Směs byla vyvinuta tak, aby se pečivo z ní dalo
zamrazit, a po rozmražení si zachovalo své kvality.
Až budete tyto výrobky v PENNY hledat, dívejte se po těchto žlutých kartonech.
Datum 4.4.2019 se U
Bezlepíka
zapisuje jako den spuštění nového „Zásilkového e-shopu s výhradně bezlepkovým sortimentem s doručením po celé ČR a SR“, více zde
https://www.pepinky.cz/cs/
. Začíná s Pepinkami, strouhankami, polotovary a doplňkovým sortimentem. Vše se bude postupně rozšiřovat podle poptávky, mimo jiné připravuje jedinečné Tyčinky od Pepinky,
od 13.4.
Vydavatelství Q - M E D I A, Thurzova 16, 036 01 Martin, Slovenská republika, nám umožnilo si bezplatně stáhnou ročenku BEZlepku 2018.
Ročenku si můžete stáhnout na stránkách
BEZlepku.sk
.
Produkty Benlian Food jsou vyráběny výhradně z přírodních surovin, neobsahují lepek a vyjadřují touhu po tom, aby přírodní a zdravé potraviny byly součástí života každého
člověka. Ve výrobcích jsou proto použité pouze přírodní suroviny, jako jsou hnědá rýže, kukuřice, přírodní aroma a oleje lisované za studena. Více informací se dozvíte na webové stránce:
Benlian Food
Firma GS Agency, v.o.s., provozovatelka
Smajlíka
, otevřela v pondělí 9.4.2018 druhou provozovnu v Pasáži Rozkvět na Náměstí Svobody (bezbariérový přístup k prodejně z ulice Panská).
Dne 1.2.2018 byl otevřen nový bezlepkový café-bar v Brně na ulici Bayerova 576/6. Pečou zde čerstvé sladké dezerty a slané quiche.
Zároveň si zde můžete zakoupit pečivo od pekařství Kocman.
Dovolujeme si vás za Klub celiakie Brno pozvat na další prodejní Setkání celiaků v Brně, které se bude konat v sobotu 22.10.2022 v Brně, tentokrát však v nových prostorech
- Kulturní dům Rubín, Brno - Žabovřesky.
Vstup bude pro členy Klubu celiakie se zaplaceným příspěvkem na rok 2022 otevřen od 9:00 hod., pro ostatní zájemce o událost od 9:30 hod. Akce bude trvat zhruba do 13:00 hod.
Veškeré informace o vystavovatelích a stejně tak o možných nákupech do tašky budeme zveřejňovat postupně! Takže dejte události, že máte zájem, ať vám nic neuteče!
Jako každý rok bude na Podzimním Setkání také možnost zúčastnit se odborných přednášek od lékařů specialistů a také zde bude ultrazvukové vyšetření!
Těšíme se na vás.
Vstupné: ZDARMA
POZOR ZMĚNA - vstup členů klubu se zaplaceným příspěvkem je od 09:00 hod.
SOUČÁSTÍ SETKÁNÍ BUDOU I PŘEDNÁŠKY LÉKAŘŮ
Máte již teď nějaké dotazy? Neváhejte nám je napsat dopředu na e-mail:
h.wagnerova@klubceliakie.cz do pondělí 17.10.2022 ⏰
Dotazy posílejte v obecné rovině, lékaři nemají dostačený prostor a podklady vyjadřovat se k Vašim individuálním zdravotním stavům. Děkujeme za pochopení.
Ultrazvukové vyšetření bude.
Vyšetřování bude probíhat od 9:30 hod. v KD Rubín - v šatně herců.
Přednostní právo mají členové KCB, následovat budou ostatní.
Pevně věříme, že se na všechny zájemce dostane (jako vždy) 😉
Registrace 🖊 (vyzvednutí pořadového čísla) na stánku Klubu celiakie Brno u vchodu do KD Rubín.
Součástí doprovodného programu je také NUTRIČNÍ PORADENSTVÍ.
Začínáte s bezlepkovou dietou a nevíte si rady? Nebo naopak dietu držíte už delší dobu, ale přemýšlíte, jestli vám ve vaší stravě nechybí nějaké důležité živiny?
Jakékoliv otázky ohledně stravy můžete probrat s nutričními terapeutkami Míšou a Nelou u stánku s ochutnávkou firmy Schär.
Firma Racio vám připraví nákup do tašky. V objednávkovém listě zadejte do první kolonky jméno, do tabulky počty a objednávku zašlete na email:
h.bacikova@seznam.cz nejpozději do 16.10.2022.
objednávkový list Racio
Jizerské pekárny vám nabízí jako obvykle nákup do tašky. Nákup je možné provést do 16. 10. 2022.
objednávkový list JIPEK
Kafé-cukrárna CUPCAKEKÁRNA pro vás připravila nabídku bezlepkových cupcakes.
nabídka CUPCAKEKÁRNA
Firma Kávoviny a. s. vám připraví nákup do tašky podle přiložené objednávky:
objednávkový list
Firma Živina v rámci Setkání celiaků pro Vás nachystala možnost objednat si tyto bezlepkové produkty se slevou: při nákupu do 990,-Kč sleva 10%, nákup nad 990,-Kč sleva 20%.
Vaše objednávky si vyzvednete v den akce 22.10.2022 a to v čase od 10:00 hod. do 11:00 hod. na parkovišti u auta. V případě jakéhokoliv dotazu Vám bude nápomocna Vendula Šífriková, tel.č. 605 244 421, email: vendula.sifrikova@zivina.cz Objednávky vytvoříte na našich stránkách www.zivina.cz [1], v nákupním košíku následně zadáte slevový kód CELI10
při nákupu do 990,- Kč nebo CELI20 při nákupu nad 990,- Kč, a v sekci doprava a platba zvolíte OSOBNÍ ODBĚR, SETKÁNÍ CELIAKŮ V KC RUBÍN. PLATIT MŮŽETE BUĎ HNED V RÁMCI OBJEDNÁVKY, A NEBO AŽ PŘI
OSOBNÍM PŘEVZETÍ V DEN AKCE.
Firma Adveni vám nabízí nákup do tašky. Podrobnosti postupu nákupu jsou uvedeny v objednávce
objednávkový list
VÝDEJ NÁKUPŮ DO TAŠKY BUDE Z AUTA NA PARKOVIŚTI MEZI 10:00 - 11:00 hodin.
Nakupte na e-shopu https://www.puravita.cz/, zadejte v košíku "mám slevový kód": CELIAKBRNO a získejte
10% slevu na celý sortiment.
Stěžejním produktem e-shopu Puravita jsou hlavně výroky firmy Schär.
Zboží si vyzvedněte v den konání akce z auta.
Tým z EXPRES MENU Brno si pro vás připravil nákup do tašky. Stačí kliknout na odkaz níže, kde najdete postup jak nákup do tašky objednat na e-shopu.
Bezlepková Anežka vám nabízí "do tašky" bezlepkové frgály. Vybírat si můžete z připojené nabídky:
objednávkový list
Firma Jitulčiny dobroty s. r. o. pro vás připravila objednávkový list s nabídkovou svých výrobků:
objednávkový list
Firma Biolepek s. r. o. pro vás připravila nákup do tašky výrobků z Velké Británie a Německa. Při objednávce postupujte podle pokynů uvedených
v objednávkovém listě.
objednávkový list
Klub celiakie Brno pořádá již tradiční Kurz pečení bezlepkového vánočního cukroví, který se uskuteční den 29. listopadu 2018 na SŠ Charbulova 106 v Brně
od 13:30 hod. do 17:30 hod.
Pokud máte zájem, přihlaste se na e-mailové adrese: info@klubceliakie.cz
Přihláška musí obsahovat: Jméno, kontaktní telefon a e-mail.
Účastnický poplatek ve výši symbolických 100,- Kč uhraďte předem na účet Klubu č. 279138276 / 0300.
Co budeme péct?
linecké a vanilkové rohlíčky ze surovin od ADVENI
oblíbené včelí úly
a ještě nějaké překvapení.
Mgr. Monika Bartošová, absolventka farmaceutické fakulty VFU BRNO, vám tímto děkuje za poskytnutou spolupráci při získávání podkladů ke své
diplomové práci na téma - Farmakoterapie a poradenství u pacientů s diagnosou celiakie.
Mgr. Monika Bartošová nám, již obhájenou diplomovou práci, poskytla a svolila k jejímu uveřejnění na našich stránkách.
Děkujeme Mgr. Monice Bartošové za ochotu podělit se s námi o výsledky své práce.
diplomová práce
Souběh rodičovského příspěvku s příspěvkem na péči
Od 1.12.2012 vstupuje v platnost zákon č. 331/2012 Sb., kterým se mění některé zákony v oblasti sociálního zabezpečení.
Opět bude možný souběh rodičovského příspěvku s příspěvkem na péči.
Pokud je v rodině dítě s celiakií, které by mohlo obdržet příspěvek na péči, ale příspěvek na péči nebyl přiznán z důvodu
pobírání rodičovského příspěvku, tak je nezbytné o příspěvek na péči požádat Úřad práce na příslušném formuláři. Obdobně je tomu i opačně.
Rodina, která pobírala příspěvek na péči u dítěte do 4 let věku a nepobírala rodičovský příspěvek, si o něj může požádat. Pravděpodobná
výše rodičovského příspěvku bude stanovena tak, že by měla činit podíl z částky 220 000,- Kč za 48 měsíců. Záleží také na tom, zda
rodina již nějakou částku z rodičovského příspěvku vyčerpala.
Tereza Špundová, studentka 3. ročníku Vyšší odborné školy hotelnictví a turismu v Uničově, nám poslala svou absolvenskou práci na téma "Možnosti
cestování účastníků cestovního ruchu s výživovými poruchami ve vybraném regionu České republiky" a svolila s jejím zveřejněním.
V absolvenské práci se zaměřila na alergie na potraviny a vybrané nemoci, při kterých se musí dodržovat speciální dieta, zmapovala stravovací zařízení
ve vybraném regionu, kde běžně připravují nebo jsou schopni připravit speciální dietní pokrmy a sestavila návrh výletu pro individuální cestování
v městě Olomouci.
Absolvenskou práci Terezy Špundové vám předkládáme k posouzení a případnému využí v ní uvedených informací:
absolvenská práce
Bc. Martina Smolíková z Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. jako manažerka projektu Petice za
spravedlivý příspěvek na péči nám zaslala petici, kterou by rádi donutili Ministerstvo práce a sociálních věcí k urychlenému řešení
problematiky příspěvku na péči a navrácení osobám se zdravotním postižením alespoň těch práv, která měly do roku 2012.
Minulý rok se se výše uvedeného snažili dosáhnout prostřednictvím různých jednání, setkání a korespondencí s představiteli ministerstva.
Bohužel všechny tyto pokusy byly marné.
Děkujeme za podporu a za šíření této petice.
Petice za spravedlivý příspěvek na péči
Vitana připravila pro celiaky pět oblíbených variant výrobků v bezlepkovém provedení. Více informací o bezlepkových produktech a místech,
kde je lze koupit najdete na webu:
Paní Ing. Sylvie Kršková ze Státní zemědělské a potravinářské inspekce k dotazu, který zazněl na posledním setkání celiaků v Brně, zda křehčené
maso obsahuje lepek, nám napsala, že někdy se lepek v křehčeném mase používá, ale v takových případech to je uvedeno na obalech výrobků. Některé
křehčené maso lepek neobsahuje, a to pak na obalech uvedeno není.
Takže je potřeba stále pročítat informace uvedené na obalu zboží.
I když věkový průměr naší členské základny není nijak vysoký, rozhodli jsme se na naše stránky umístit "návod", jak se ubránit nekalým praktikám
organizátorů prodejních akcí, na kterých prodejci využívají důvěřivosti starších návštěvníků akce. Článek byl převzat z časopisu D-test.
Jak nespadnout do pasti.
Nový zákon o sociálních službách přichází s doslova revolučními změnami v doposud více-méně direktivním systému státní sociální politiky.
Mohli bychom jmenovat celou řadu novinek, které tento zákon a prováděcí předpisy k němu přinášejí, ale právě Smlouva o poskytování
sociálních služeb je možná právě tím nejtypičtějším pro to nové, s čím se setkáváme.
Pro ty, kteří budou chtít využít sociální služby, přinášíme "návod" na uzavření smlouvy o poskytování sociálních služeb, uzavíraných podle
zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách
Smlouvy o poskytování sociálních služeb
Smlouva o poskytování sociálních služeb byla převzata z knihy Tvorba a zavádění standardů kvality poskytovaných sociálních služeb,
Tábor, APSS ČR, 2009, autoři: Sembdner, J., Krutilová, D. a Čámský, P. Knihu si můžete objednat
e-shopu Domova důchodců Filipov.
Stejní autoři zpracovali knihu Sociální služby v ČR v teorii a praxi, Portál, Praha 2011, kterou si můžete objednat v
e-schopu Portál
.
V příloze předkládáme práci slečny Michaely Novotné, která ji zpracovala v rámci středoškolské odborné činnosti. Práce se týká stravování dětí
s celiakií ve školní jídelně. S touto činností hodlá pokračovat a chce napsat další články s podobnou tematikou.
stravování ve škole
Reakce na neobjektivní článek Sdružení celiaků České republiky.
Abych neztratil přehled o dění v dalších pacientských sdruženích celiaků, zabrousím občas na jejich webové stránky.
Nedávno jsem také navštívil web
www.celiac.cz
, Sdružení celiaků České republiky. Velmi mě překvapil obsah článku „Ohlédnutí za XII. celostátním setkáním“. Především hodnocení
účasti firmy Schär mě velmi udivilo, cituji : „Většina firem se zdržela až do oficiálního ukončení akce a byla s dosaženými obraty spokojena.
Firma Schär jako obvykle neměla zboží dostatek ani na prodej, ani na ochutnávku, takže již před polednem zel její prostor prázdnotou. Zboží sice
prodávala za výhodné ceny, ale většinou bylo těsně před projitím data trvanlivosti. Na nakupující to působilo dojmem - doprodali zbytky a vyklidili pole.“
Italskou společnost Schär a firmu Kleis, která ji v ČR zastupuje znám dlouho a troufám si tvrdit, že dobře. Podobná Setkání celiaků, a to až
s trojnásobnou účastí vystavovatelů i návštěvníků pořádáme dvakrát ročně. Nikdy se mi ale nestalo, že by se tato firma chovala podobně. Abych si
porovnal obsah článku a svoje zkušenosti, ověřil jsem si zmíněné informace i z druhé strany. Výsledek mě příliš nepřekvapil.
1. Sdělení, že „Firma Schär jako obvykle neměla zboží dostatek ani na prodej, ani na ochutnávku“ není pravdivé. Firma Kleis
distribuuje velmi široký sortiment Schäru. Není možné celý tento sortiment nabízet na těchto akcích, proto se soustředí především na presentaci
nových výrobků. Na stánku bylo dost zboží k ochutnání i dost k prodeji. Důkazem je i to, že značná část těchto výrobků byla vrácena zpět do skladu.
Nabízí se vysvětlení, že negativní reakce mohla být způsobena tím, že Sdružení celiaků nedostalo pro svoji potřebu od Schäru vzorky zboží v požadovaném množství.
2. Informace o tom že : „již před polednem zel její prostor prázdnotou.“ Také není zcela přesný. Prodej na stánku byl sice
ukončen okolo 12 hod., ale důvodem bylo (podle vystavovatele) především to, že počet návštěvníků a frekvence prodeje klesl pod únosnou mez.
3. Nařčení v následující větě : „Zboží sice prodávala za výhodné ceny, ale většinou bylo těsně před projitím data trvanlivosti.“
sám nevěřím. Jednak mám svoje zkušenosti, ale přesto jsem si ověřil expiraci na obalech, které byly vráceny do skladu. Nejkratší doba expirace
byla říjen 2012 a většině výrobků končila trvanlivost až v roce 2013.
4. Poslední věta : „Na nakupující to působilo dojmem - doprodali zbytky a vyklidili pole.“ pak už jen dokresluje celkový
dojem z tendenčně laděného článku.
Domníváte se, že reakce Sdružení celiaků České republiky je spravedlivé a je ve Vašem zájmu? Věříte tomu, že jeden z největších evropských výrobců
bezlepkových potravin, firma, která již několik roků zdarma dodává bezlepkové pečivo a těstoviny pro 60 dětí s celiakií na čtrnáctidenní pobyt na
Vysočině a která pravidelně podporuje pacientská sdružení, by se snížila k takové neprofesionalitě?
Já jsem přesvědčen, že NE. A co si o tom myslíte VY? Napište
Ing.Dalibor Ježorek
Předseda Klubu celiakie Brno
Libušino údolí 150
623 00 Brno
Vážení přátelé,
včera se uskutečnilo jednání u pana ředitele JUDr. Vaňáska ve věci propadu příjmů od 1. 1. 2012 v rodinách, které mají v péči dítě se zdravotním
postižením nebo osobu se zdravotním postižením, a které pobírají do 31. 12. 2011 sociální příplatek vyšší než 2000,- Kč vzhledem k tomu, že jejich
příjem nedosahuje dvojnásobku životního minima. Jednání se za NRZP ČR účastnila paní Tereza Tesařová, protože jsem se jednání z důvodu nemoci nemohl
zúčastnit. Nejvíce se propad příjmů může dotknout těch rodin, které navíc přijdou o rodičovský příspěvek, prodloužený z důvodu zdravotního stavu
dítěte a dosáhnou jen na nižší stupeň příspěvku na péči.
MPSV navrhuje jako dočasné řešení pro tyto situace žádat o jednorázovou okamžitou pomoc ze systému pomoci v hmotné nouzi. Tato dávka může být
vyplácena úřadem práce i opakovaně. Jako důvod žádosti nechť žadatel uvede výslovně, že v souvislosti se změnami od Nového roku přišel o část svých
příjmů. Odkázat se může na metodický pokyn pro úřady práce v oblasti pomoci v hmotné nouzi ve vybraných specifických situacích, který pracoviště ÚP dostanou.
Dávku bude možné čerpat v těchto případech:
a) Za osobu ve hmotné nouzi bude považována i osoba, která nesplňuje podmínky pro posouzení stavu hmotné nouze, který podmiňuje přiznání
opakovaných dávek, avšak má prokazatelně nedostatek finančních prostředků, a proto jí hrozí vážná újma na zdraví, a nelze jí poskytnout pomoc
jiným způsobem. b) Osoba nemá dostatečné prostředky k úhradě nákladů na předměty dlouhodobé potřeby, nebo úhradu odůvodněných nákladů souvisejících
se vzděláváním nebo zájmovou činností nezaopatřeného dítěte a na zajištění nezbytných činností souvisejících se sociálně-právní ochranou dětí.
Jednorázový výdaj je pro uvedený účel v zákoně charakterizován i příkladmo (např. možná podpora nákladů na bydlení…).
Pokud by žadatel neuspěl, doporučuji, aby se obrátil na mě či přímo na NRZP a zprostředkovali bychom revizi žádosti u nadřízených orgánů.
V příloze Vám ještě posílám materiál MPSV ČR, který se této problematiky také dotýká. Pan ministr J. Drábek přislíbil, že pokud by se ukázalo,
že počet rodin, které mají hluboký propad příjmů je vyšší, přistoupil by k úpravě zákona tak, aby rodiny se zdravotně postiženým členem se nedostaly
do nějaké chudinské pasti.
Prosím Vás, abyste mi svoje poznatky, s tím jak uspějete při žádostech o jednorázovou okamžitou pomoc, okamžitě sdělovali. MPSV ČR bude dělat
databázi lidí, kteří o tuto dávku požádají a chceme mít i vlastní informace.
Vážení přátelé,
dovolte mi, abych Vám na závěr letošního roku poděkoval za spolupráci, poděkoval Vám i za informace, které jste nám posílali a podporu, kterou
jste nám dávali. Bez této podpory a spolupráce bychom nedosáhli takových kompromisů, které jsme nakonec vyjednali. Příští rok bude opět složitý
a my spoléháme na Vaši spolupráci a podporu.
Přejeme Vám klidné a radostné vánoční svátky, pevné zdraví a všechno nejlepší do Nového roku 2012.
S pozdravem
Bc. Václav Krása, předseda NRZP ČR, členové předsednictva NRZP ČR a kolektiv spolupracovníků
podklad pro metodický materiál
Paní Dlabalová ze Společnosti pro bezlepkovou dietu nám zaslala informaci z jejich diskuzního fóra týkající se stravování v Brně:
"Mám úžasnou zkušenost z restaurace Vitalité - www.zdravyrestaurant.cz na Lidické ulici v Brně. Mají označená bezlepková jídla a někdy i bezlepkové zákusky.
A co je také důležité, velmi milý obsluhující personál."
Vzhledem k této informaci uvádím odkaz na stránky zmíněné restaurace a na informace o obdobných restauracích na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu:
Pokud máte dobré zkušenositi z restaurací v našem regionu - a nejen v něm - dejte nám vědět. Na základě Vašich informací vytvoříme i na našem
webu stránku o restauracích, ve kterých se mohou stravovat i celiatici.
Cestovní agentura
DDS TOUR, specialista na pronájem chat a chalup v České republice a na Slovensku,
nabízí nově všem členům Klubu celiakie Brno 10% slevu při objednání jakéhokoliv týdenního rekreačního pobytu na chatě nebo chalupě z jejich nabídky.
Sleva 10% na jakýkoliv týdenní rekreační pobyt bude uplatněna po předložení členského průkazu Klubu celiakie Brno. Slevu není možné kombinovat nebo
sčítat s dalšími slevami, případně kumulovat v rámci dalších marketingových akcí společnosti DDS TOUR.
Na přání zvěřejňujeme dopis maminky, jejíž dcera má diagnostikovanou ceilakii. Napište nám svůj názor na její mínění o nazírání na postavení
nemocných s celiakií v naší společnosti.
Kopie zaslaného dopisu:
Teda. Mám dceru na bezlepkové dietě, zjistily ji celiakii až loni v jejích 13letech, přísně dodržuje dietu. Ale co mne uráží, že ji nepovažujete
za normální!!!!! Ona je normální a dalších tisíce dětí s celiakií je podle mne normálních. Už mne unavuje pořád slyšet, jak máme bojovat za práva svých
"nenormálních" dětí!! Víte co v nich pěstujete??, Pocit, že jsou chudinky,ne které musíme brát ohled a skleníkové kytičky, protože mají přece moc
drahou idetu a stát je taaaak škaredý a na chudinky nenormální nedáva dotace!!! Běžte s tím k šípku!!! Chci,aby si moje dcera myslela, že je úplně
normální, jen zkrátka musí přísně dodržovat, dietu, a jelikož máma s tátou nekouří, nepijí, tak proč by jí nekoupily rohlík za 40kč, oplatek za 70 kč!
no booože!!Tak to tak je a nedělejme z toho mezinárodní problém!
Moje dcera má gynekologické problémy,již teď ve 14 letech, v začátcích diety měla lehké deprese a se vším se musíme vyrovnat. Ale přece kvůli tomu
nebudu pořád jen myslet na to, že je chudinka. Dcera od malička tančí, jezdí po tanečních táborech, tanečních soustředěních, tanečních workoshopech
a to pomalu každý víkend a vždycky!!připomínám vždycky,krom jednoho jediného případu, kdy se jednalo o mezinárodní workshop,nám precizně vyšly
organizátoři vstříc a vždy vařili Verunce dietu a byli velmi pečliví!!! Źe jsem musela dovézt nadstandartní potraviny??? NO a?? Kde by to chudáci
měli zhánět? Dokonce v Bílé v Beskydech nám pro dceru dalu celý týden soustrředění zdarma!!! Prá jsme si dovezly potraviny a tak ať aspoň z tho něco
má k lepšímu. A v naší školní jídelně ZŠ Pionýrů v Uničově nám už druhým rokem vaří bezlepkové obědy!!! Tak. a teď mi řekněte na co mám nadávat.
Na to, že nemůže býr cukrářkou?? logické, jak by mohla ochutnávat své produkty?? a že nemůže studovat medicínu?? BLBOST!! Kde jste to vzali!!
A nadávat na politiky?? proč?? má dcera umí chodit, mluvit, nemá rakovinu, kde nutně potřebují drahé léky, napotřebuje žádné vozíky, protézy,namé
Doxnův syndrom. a proto děkuji!!!Ďekuji moc přírodě, bohu,že moje holčička má jen celiakii. Děkuji.¨A páni politici, ať se starají o opravdu nemocné,
bezmocné,kteří to opdravdu potřebují.
Byla bych ráda, kdyby mi někdo na tento dopis odpověděl, kdyby se i tento názor objevil, mezi dlašími celiaky a mohly si to přečíst, ale vím, že
jste chtěli slyšet něco úplně jiného a naše česká mentalita NEDOVOLÍ aby se záporný ohlas objevil veřejně mezi kladnými. S pozdravem V.Zahradníčková
- maminka jedné úplně normální holčičky s celiakií.
Reakce na dopis paní Zahradníčkové
...tak nevím, asi tomu nerozumím...na jedné straně paní nechce aby z dcery dělal kdokoli chudáka, na straně druhé nechá dceři pobyt sponzorovat,
protože si drahé jídlo dovezla sama. Já být paní Zahradníčkovou (souhlasit s jejím názorem) přistoupila bych k celé věci jinak (věc názoru). Rozhodně
si ale nemyslím, že brečíme nad našimi chudáčky. Má dcera je celiak od 16ti let, chodí na gymnázium do Uničova, nevaří ji bezlepkově, nemůže tedy
obědvat se svými spolužáky. Jídlo má doma a sníst ho musí ve volné hodině a aby stihla další vyučování. Nevymohli jsme jí žádné úlevy, neděláme z ní
chudáka a ani ona toho nevyužívá - vůbec se necítí jako nenormální.Jen občas řekne, že ji štve, že musíme na nákup až do Olomouce (25 km daleko).
Štve ji, že v Chorvatsku se brácha cpe na cokoli má slinu. Štve ji, že půjde na vysokou a neví jak se bude stravovat, štve ji, že si svačinu nemůže
občas koupit v bufetu jako spolužáci. A to je právě to, proč tito lidé nejsou jako my, vždy jim něco připomene, že nejsou jako ostatní.
Paní by někdo měl vysvětlit, že to, o co nám jde není udělat z celiaků chudáky ale právě to, udělat z nich rovnoprávné lidi. Mám maturitu z psychologie,
dobře vím, jak zacházet s lidmi s handicapem.
A nakonec - proč by mi nemělo vadit to, že sušenky stojí co stojí, že rohlík je za 15,- Kč - CHCI TAKÉ, aby pro ni byly ceny jako pro NORMÁLNÍ lidi.
To i přes to, že finančně nestrádáme a dokonce si dovedeme představit, že někdo nemá takové možnosti jako my.
Po přečtení tohoto článku věřím, že tato zdravotní sestra ani v rámci hrdosti není mezi těmi, kteří bojují o navýšení platů ve zdravotnictví a ještě
přispívá na konta postižených (potřebných) lidí.
A tak to má být..... ;-)
Dobrý den,
mám také dceru s celiakií. To co píšete je fakt hrůza. Jasně že koupím dceři rohlík za 40 Kč, i na školu v přírodě dodám její potraviny aby vůbec
mohla jet s ostatními, ale nehoráznost je že tato nemoc není ani částečně hrazená pojišťovnou. Je to drahé a každý na to bohužel nemá.
Poslanci by měli i tento problém řešit. Dcera je jinak naprosto zdravá a chce se zapojovat jako ostatní, ale né vždy nám vyjdou ostatní vstříc.
Bohužel mám i negativní zkušenosti. Ve škole nám nevaří jako u vás.
Mám pak tak trochu vztek, když nemáte zájem o to, aby se tato situace vyřešila ve prospěch všech kdo musí tuto velmi drahou dietu dodržovat.
Spíše souhlasím s dopisem poslaným na Ministerstvo zdravotnictví. Je to nemoc a tak by se mělo platit z pojištění alespoň část potravin.
Dana
Vážení, prosím o zveřejnění tohoto dopisu, kterým reaguji na naprosto zcestné názory maminky Zahradníčkové. Zatím jí asi nikdo z lékařů, se kterými
se setkala v rámci vyšetření své dcery, nevysvětlil podstatu tohoto ONEMOCNĚNÍ!!! Chybějící enzym na štěpení mouky, vrozená vada, dědičná. Neznám rodinu,
kde by alespoň jeden z předků postiženého jedince neměl, pokud byl ochoten tyto absolvovat, negativní testy, laicky řečeno, na lepek! Bohužel se
z nepochopitelných důvodů toto onemocnění dříve mezi lékařskou veřejností zcela opomíjelo. Je pravda, že příznaky jsou často velmi delikátní a na
stolici se málokdo dříve při prohlídce dětí ptával. Píši dříve, protože je mi zle, když si vzpomenu, jak to u nás se zdravotnictvím bylo, a ne že ne!!!
Takže, když mohou mít diabetici svůj inzulín, tak my celiatici zase bezlepkovou mouku a výrobky z ní. Nikdo z nás to snad nechce hradit plně. Stačí
dorovnávat cenu. Forma receptu je podle mne nejschůdnější. Co říká paní Zahradníčová, nebrala by to také???
Zdraví Vás jedna doběla vytočená celiatička z Vysočiny.
Vážená maminko,
Já jsem matka dvou dcer, obě jsou na bezlepkové dietě,kterou dodržujeme již přes 10 let.
Nevím co Vás tak najednou velice popudilo, ale myslím si že z našich dětí nikdo chudinky nedělá a ani se o to nesnaží. Právě naopak, každý jen
bojuje za jejich práva.
V současné době je situace na trhu poměrně lepší a máte spoustu věcí na výběr jak z vakuovaného pečiva tak různé mouky a všelijaké sladkosti
a pochutiny. To ale před 10 lety na trhu vůbec nebylo.
Moje dcery obě tancují a ta starší se tomu věnuje už přes 5 let. S tím jsou spojená i různá soustředění a soutěže. Snažím se vždy si to zajistit tak,
aby se všeho mohla účastnit, protože tím že má vrozenou poruchu střev opravdu není nenormální. Je to normální dítě, které ale bohužel trpí nevyléčitelnou
nemocí a tak musí celoživotně dodržovat bezlepkovou dietu. Pokud tuto dietu držíte necelý rok tak se vám již určitě cestuje velice dobře, protože už
je spoustu rekreačních zařízení, kde ví co to celiakie je, ale měla jste si to vyzkoušet před třeba 6 lety – opravdu se na vás všude dívali jako
kdybyste spadla odněkud z Marsu, protože pojem celiakie byl a bohužel dosud je velice málo známý pojem.
Z toho že rohlíky stojí 40,- Kč a oplatky 70,- Kč nikdo mezinárodní problém nedělá, to je jen možná vaše domněnka. To je totiž problém pouze nás
tady v České republice. Ono totiž všude jinde ve světě ve vyspělých zemích je tento problém velice uznávaný a lidé trpící celiakií mají na své jídlo
dotace, mohou se stravovat ve školních jídelnách atd. Navíc dle Vašeho dopisu je zřejmé že asi máte lukrativně placené zaměstnání, v čemž máte velkou
výhodu. Ale uvědomte si že každý to štěstí nemá a z čeho si pak rodina kde je víc celiaků má asi ty rohlíky kupovat ???
V neposlední řadě bych Vám chtěla říci že nikdo nechce z našich dětí dělat děti nenormální a pokud dobře posloucháte co se děje tak byste věděla
že nikdo nechce na ty naše „chudinky“ jak je nazýváte nějaké sociální dávky, ale bojujeme všichni za to aby se celiaki a její léčba normálně začlenila
mezi nemoci a tím pádem pojišťovny hradili alespoň část nákladů na drahé potraviny.
Závěrem bych Vám chtěla říci že své dcery nepovažuji a nikdy jsem ani nepovažovala za nenormální. Budou celý život normální, vyrostou, založí si
rodinu, budou mít svoje děti, určitě je čekají nějaké ty školní a posléze i pracovní úspěchy či neúspěchy, prostě si prožijí normální lidský živost
se vším co k němu patří, ale vše jen v případě že budou striktně dodržovat bezlepkovou dietu a věřte mě že s ní se někdy a někde (neříkám že pokaždé
a všude !!!) velice těžko začleňuje do normálního života.
Dne 1. října 2008 vysílala Česká televize na druhém programu pořad Ta naše povaha česká s názvem Těžký život českého celiaka. Pokud jste neměli
možnost tento pořad zhlédnout, anebo se chcete podívat ještě jednou, můžete se podívat na stránky České televize:
Zveřejňujeme dopis, který poslala jedna maminka bezlepkového dítěte, na Ministerstvo zdravotnictví:
Dobrý den,
obracím se na Vaše ministerstvo jako matka malé holčičky s celiakií. Reaguji nejen na vystoupení Vašeho mluvčího pana Cikrta v pořadu ČT Ta naše
povaha česká - Těžký život českého celiaka.
Váš mluvčí odpovídal na otázku redaktora, proč nejsou z veřejného zdravotného pojištění hrazeny bezlepkové potraviny. Bohužel, mluvil velmi alibisticky.
Sdělil, že peněz je málo (asi ano), a že problémy lidí s celiakií má řešit resort sociální.
Písemně jsem se již dříve obrátila se stejným problémem na ministerstvo práce a sociálních věcí a ti sdělili, že celiakie je nemoc, bezlepkové
potraviny jsou léky a tudíž má jejich placení řešit ministerstvo zdravotnictví a mají pravdu.
Bohužel, na tento Váš kompetenční spor mezi dvěma ministerstvy doplácení rodiny celiaků, dostáváte je tak do sociální pasti.
Celiakie je nemoc, jedinou její léčbou je celoživotní dodržování bezlepkové diety, kdy se ze stravy musí vyloučit pšenice, ječměn, žito a oves,
tedy nejběžnější a nejlevnější mouky a výrobky z nich. Tyto mouky se nahrazují jinými, které jsou ovšem velmi drahé. A zde je problém. Pro Vaši informaci:
1 balíček špaget stojí 90 Kč, 1kg mouky stojí 80 - 130 Kč, 40 dkg chleba stojí 80 Kč. Měsíčně tak celiak podle svého apetitu projí o 2000 - 3000 Kč
více než zdravý občan.
Dovedete si představit, že by za tyto peníze kupovali základní potraviny všichni občané???
Já tyto ceny zaplatit musím, moje dítě bezlepkovou dietu prostě dodržovat musí, jinak bude nemocné, trápila bych ho a navíc vy byste zaplatili
veliké náklady na zbytečnou léčbu.
Podle zákona mají občané účastní veřejného zdravotného pojištění nárok, aby na každé onemocnění byl apoň jeden lék zcela hrazen z tohoto pojištění.
Jediný lék na celiakii jsou bezlepkové potraviny. Sdělte, mi prosím, jaký lék na celiakii je tedy proplácen z veřejného zdravotného pojištění,
když to nejsou bezlepkové potraviny.
Žádám Vás tedy, abyste zavedli alespoň částečnou úhradu bezlepkových potravin z veřejného zdravotního pojištění.
Pokud tak neučíníte, jsem rozhodnuta předat tuto otázku ombudsmanovi.
Zdůrazňuji, že se nespokojím s Vaší odpovědí, kterou dal i Váš mluvčí, tj. že se mám obrátit na MPSV. Celiakie není problém sociální, je to nemoc
a bezlepkové potraviny jsou lék. Žádám tedy oprávněně jejich úhradu z veřejného zdravotného pojištění, jehož je moje dítě účastno.
Na úhradu bezlepkových potravin mají nárok všichni pacienti s celiakií, nejen ti nejchudší, kteří mají eventuelně nárok na sociální příplatek.
Představte si situaci, kdy by si atibiotika na angínu bohatí platili sami, chudší by si je taky zaplatili sami (když by na ně měli) a až by se uzdravili,
vyřídili by se zpětně příplatek na sociálce. Přesně v této situaci jsou díky Vám celiaci.
Děkuji, že se budete mým dotazem zabývat.
Žádám Vás o odpověď ve lhůtě 30 dní, na niž mám podle zákona nárok
S pozdravem
Pokud souhlasíte se zněním tohoto dopisu, dejte nám vědět. Předpokládáme že vaše souhlasná stanoviska budou důležitá při projednávání problematiky
"léků" pro celiaky u ombudsmana.
