Klub celiakie brno

Pozvánka na letní tábor 2021

Obrázek

informace

přihláška         posudek OL

Je po Vánocích i Silvestru a to znamená jediné - je tu zase ten krásný část roku, kdy už se začínáme pomalu těšit na léto jakožto další "milník" a záchytný bod pro nás všechny, dospělé i děti každého věku.
Máte doma malého celiaka, co by rád vyrazil na tábor, ale bojíte se ho svěřit kuchařkám, které se Vás snaží přesvědčit o tom, že v jídle lepek není, vždyť tam přece v tom receptu mléko vůbec není? S námi se toho bát nemusíte!
Už léta spolupracuje Klub celiakie Brno s rekreačním střediskem v Zubří u Nového Města na Moravě, kde jsou schopni a ochotni se o nás, dietáře, postarat s grácií! Každoročně s námi spolupracují velké značky bezlepkového světa, mezi které patří například Schär (v ČR zastupovaný firmou Kleis), Jizerské pekárny, EAT-fit enjoy life nebo třeba také Adveni! Kromě toho, že si Vaše děti užijí 14 dní v krásné přírodě, z jedné strany chladivý rybník a ze druhé strany voňavý les, tady ochutnají spoustu produktů a bude o ně nejlépe postaráno šikovnými kuchařkami a dietářkami, které jsou samy bezlepkářky, takže ví, s čím zacházejí a jídlo pravidelně chystají a kontrolují.
Více informací spolu s přihláškou budeme sdílet brzy! Stačí jen sledovat naše facebookové stránky, zde se dozvíte vše potřebné!

Zůstaňte zdrávi a mějte se famfárově!
Váš tým dietek z tábora Zubří

PS: Pro malé bezlepkáře, kteří s námi už jeli nebo jezdí pravidelně, že je všechny moc pozdravujeme a už se na ně těšíme!
PPS: Kdybyste se chtěli podívat na webové stránky na fotografie areálu, zde jsou oficiální webové stránky: https://www.rekreace-zubri.cz
ALE POZOR! Přihlášku si musíte jako celiaci podat přes Klub celiakie Brno, jinak nemáte nárok na výhody pro členy Klubu, jakými jsou například lepší cena nebo právě zajištěná bezlepková strava!

vloženo: 4.1.2021 - zpět

Dotazník

Obracíme se na Vás s prosbou o vyplnění dotazníku, který najdete na tomto odkazu.

https://www.surveymonkey.com/r/Q3_CD_SKILLS_CZE

Dotazník je možné vyplňovat jak z pohledu rodiče nebo pečovatele, tak z pohledu samotného celiaka v případě, že je starší 15 let. V těch rodinách, kde je celiaků více, je vhodné vyplnění za každého celiaka zvlášť. Myslíme si, že výzkum je velmi důležitý pro prosazení zlepšení péče o celiaky a jeho výsledky mohou být pro naše pacientské organizace důležité také pro lepší pozici při vyjednávání o zavedení finanční podpory celiakům. O to více, že je to problém většiny zapojených zemí – finanční podpora nefunguje téměř nikde.

Jedná se o evropský projekt, který byl podpořen ve 3. kole výzvy Interreg Danube Transnational Programme, specifický cíl 1.2. Zvyšování kvalifikace pro podnikání a sociální inovace.

Vedoucím partnerem projektu je University Medical Center Maribor ze Slovinska.

Garantem projektu za Českou republiku je MUDr. Peter Szitányi, PhD. z KPDPM VFN.

Cílem projektu je zlepšit kvalitu a řízení zdravotní péče u pacientů s celiakii.

Srovnáním a harmonizací postupů v diagnostice a léčbě celiakie v rámci „Dunajského regionu“ (zahrnuje Rakousko, Bosnu a Hercegovinu, Bulharsko, Chorvatsko, Českou republiku, Německo (Bavorsko, Bádensko-Württembersko), Maďarsko, Moldavsko, Černou Horu, Rumunsko, Srbsko, Slovensko, Slovinsko a Ukrajinu) můžeme optimalizovat stávající praxi v daném regionu.

Výsledky projektu budou využity při vývoji nových inovativních diagnostických a léčebných metod, zlepšení vzdělávání v oblasti diagnostiky, či vytvoření mezinárodní poradenské sítě.

Projekt bude trvat 30 měsíců a bude zahrnovat tyto hlavní aktivity:
1. Posouzení a srovnání aktuální úrovně diagnostiky a managementu celiakie v jednotlivých zemích
2. Vývoj a otestování nových diagnostických metod, které by umožnily časnou detekci celiakie
3. Rozvoj nových inovativních edukačních nástrojů pro pacienty a lékaře (elektronicky), vytvoření mezinárodní koordinační sítě.

Partneři projektu:
1. University Medical Center Maribor
2. Municipality of Maribor
3. Medical University of Graz
4. University Children´s Hospital
5. Children’s Hospital Zagreb
6. General University Hospital in Prague (VFN v Praze)
7. Serbian Celiac Society
8. National Institute for Mother and Child Health Alessandrescu-Rusescu
9. CeliVita – Living with Celiac Disease
10. Heim Pal National Paedaitric Institute
11. University of Debrecen
12. Medical University – Varna Prof. Dr. Paraskev Stoyanov
13. »Nicolae Testemitanu« State University of Medicine and Pharmacy of the Republic of Moldova, Kishinau
14. LMU University Hospital Munich

Strategičtí partneři projektu:
1. Schär AG/SPA
2. Romanian Association for Gluten Intolerance
3. Croatian Institute of Public Health
4. Bulgarian Celiac Association
5. Bulgarian Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition
6. Hungarian Pediatric Gastroenterology Society
7. Health Service Youth and Family Office, City of Graz

Více o projektu si můžete přečíst na jeho webových stránkách na těchto odkazech:
• Webové stránky programu Interreg DANUBE: www.interreg-danube.eu
• Webová stránka projektu CD SKILLS: www.interreg-danube.eu/cd-skills

vloženo: 12.5.2021 - zpět

Jarní setkání celiaků

Obrázek

Dne 19. června 2021 se uskuteční v prostorách Kongresového centra v Brně Setkání celiaků.
Hlavním cílem tohoto Setkání je presentace výrobců a prodejců bezlepkových produktů a hlavně jejich ochutnávky a výhodné nákupy.
Organizační pokyn jsou uvedeny v přiložené pozvánce. Další informace budou postupně přidávány.

pozvánka        



Jizerské pekárny vám nabízí jako obvykle nákup do tašky. Nákup je možné provést do 13. 6. 2021. objednávkový list



Firma Racio vám připraví nákup do tašky. V objednávkovém listě zadejte do první kolonky jméno, do tabulky počty a objednávku zašlete na email: h.bacikova@seznam.cz nejpozději do 13.6.2021. objednávkový list Racio



Firma Kávoviny a. s. vám připraví nákup do tašky podle přiložené objednávky: objednávkový list


Obrázek



Tým z EXPRES MENU Brno si pro vás také připravil nákup do tašky.
Stačí kliknout na odkaz níže a můžete objednat na e-shopu za zvýhodněné ceny. Objednávky lze realizovat nejpozději do 18.06.2021.
Objednávky:
Link na aktivaci cen:

https://www.jidlosnadno.cz/doTasky

Odkaz na náš informační článek:

https://www.jidlosnadno.cz/celiacicerven2021

Obrázek



Bezlepková Anežka vám nabízí "do tašky" bezlepkové frgály. Vybírat si můžete z připojené nabídky: objednávkový list



Firma Jitulčiny dobroty s. r. o. pro vás připravila objednávkový list s nabídkovou svých výrobků: objednávkový list



Firma Kleis pro vás připraví výrobky zn. Schär k nákupu do tašky podle pokynů uvedených v přiloženém ojednávkovém listu: objednávkový list



Penam-SK vám nabízí nákup do tašky. Vyplněný objednávkový list zašlete na email: h.bacikova@seznam.cz nejpozději do 13.6.2021. objednávkový list



Pro aktivaci slevového kódu a poštovného zdarma (tzn. vyzvednutí na Setkání v sobotu 19.6.2021) je nutné napsat žádost na e-mail: info@vitacelia.sk. Zákazník bude zaregistrován a budou mu zaslány další pokyny.
U tohoto nákupu je nutná platba kartou předem v eurech.
Zákazníci mohou také využít nabídku paní Bačíkové (viz výše), která také nabízí výrobky Vitacelie. SK.

Obrázek



Firma Benkor vám připravila nákup do tašky na svých webových stránkách Benkor



15% SLEVA NA EAT-fit PRODUKTY

U příležitosti JARNÍHO SETKÁNÍ CELIAKŮ v Brně jsme připravili slevu na většinu našich produktů. Sleva platí do středy 16.6.2021 nebo vyprodání zásob.

Objednávejte zde:

https://www.eatfitshop.cz/eat-fit-nakup-do-tasky-brno-19-6-2021/

NAKOUKNĚTE TAKÉ DO DALŠÍCH ZÁKOUTÍ našeho e-shopu (EAT-fit ŠPAJZ, ZBOŽÍ NA VÁHU, a ZACHRAŇ JÍDLO). Pokud se vám bude něco líbit, neváhejte to přihodit do košíku. Vychystáme, zabalíme a přivezeme do Brna nebo odešleme tam, kam budete chtít.

Zboží objednané a uhrazené do STŘEDY 16.6.2021 přivezeme na SETKÁNÍ CELIAKŮ. Pokud se do Brna v sobotu nedostanete, nechejte si nákup poslat do Zásilkovny nebo přímo k Vám domů.



Nákup on-line za výhodné ceny. Zákazníci si můžou zboží vyzvednout osobně na srazu v sobotu nebo v obchodě Elinai na Pekařské 44 nebo jim bude nákup zavezen přímo domů. Akce je platná ode dneška do pátku 19.6. a do vyprodání zásob. Elinai



Obchod-bezlepku.cz vám nabízí nákup do tašky bezlepkových výrobků firmy LIANA. Objednávat si můžete podle pokynů uvedených v přiloženém ojednávkovém listu: objednávkový list

vloženo: 20.5.2021 - zpět

Očkování - senioři (80+)

Ministerstvo zdravotnictví České republiky, Oddělení podpory práv pacientů, nás požádalo o zveřejnění následující informace:

Vážení kolegové, vedoucí pacientských a pacienty podporujících organizací,
dnes – 15. ledna 2021 v 8:00 byl otevřen centrální rezervační systém osobám starším 80 let. Pro širokou veřejnost se otevře 1. února.
V příloze vám zasíláme přehledné letáky s informacemi pro tyto osoby a jejich blízké.
Dovolujeme si vás požádat o spolupráci a informování vašich kontaktů v této věkové kategorii (80+ let) prostřednictvím všech cest, které využíváte (web, sociální sítě, e-mail…) a příp. o pomoc s rezervací těmto osobám.

Více informací o očkování naleznete na:
https://koronavirus.mzcr.cz/ockovani-proti-covid-19/
https://covid.gov.cz/situace/ockovani
https://pacientskeorganizace.mzcr.cz/


jak se objednat na očkování   ---    jak rezervovat očkování

vloženo: 15.1.2021 - zpět

Pharma Nord

vloženo: 15.10.2020 - zpět

Mikulášská


Jak jsme slíbili, tak také konáme! Ani v letošní pošmodrchané době vás nenecháme bez Mikulášské nadílky pro bezlepkáře! Jen v trošku momentálními nařízeními modifikované formě.

Jak to tedy bude?
Mikulášská nadílka se tentokráte bude konat formou výdejního okénka na klasickém místě (v Brně Bohunicích na ulici Netroufalky na ubytovně zdravotních sester) - a protože už to bude po termínu Mikuláše, tento rok to bude bez návštěvy Mikuláše s jeho kolektivem. Samozřejmě ale rádi uslyšíme jakoukoliv básničku nebo písničku! Když už nám to zpívání povolili!

Kdo dostane balíček?
Balíčky máme nachystané pro aktivní členy Klubu celiakie Brno - tzn. pro ty, kteří si zaplatí členský příspěvek na rok 2020 nebo 2021!
Cena členského příspěvku je dlouhodbě stálá a činí 300 Kč na rok.

Co můžu čekat v balíčku?
Balíčky nám jako každý rok dodává firma Kleis, která v České republice zaštiťuje firmu Schär, takže se určitě můžete těšit na výrobky od této značky! (Produkty si ale zatím necháme jako překvapení, přece jen je to Mikulášská nadílka.) Letos poprvé do naší Mikulášské nadílky přibudou také výrobky od značky Penam, z jejich bezlepkové řady Vita celio, které jsou přímo famózní! Co Vám ale rozhodně prozradit můžeme je, že hodnota produktů v balíčku sama o sobě přesahuje 300 Kč, což je cena za členský příspěvek Klubu celiakie Brno na celý rok 2021!

vloženo: 5.12.2020 - zpět

Pozvánka na letní tábor 2020

doplněno: 20.2.2020 - zpět

informace a fotky o dění na táboře

Vzhledem k tomu, že nejsou povoleny návštěvy na letním táboře, můžete sledovat on-line informace a fotky o dění na táboře na těchto FB profilech:
"Letní tábor Zubří - 2. běh"
"Klub celiakie Brno"

Obrázek

Na Rajce.net budou fotografie uloženy až po ukončení tábora.

doplněno: 23.7.2020 - zpět

Vánoční bezlepkové pečení

Klub celiakie Brno pořádá již tradiční Kurz pečení bezlepkového vánočního cukroví, který se uskuteční den 29. listopadu 2018 na SŠ Charbulova 106 v Brně od 13:30 hod. do 17:30 hod.
Pokud máte zájem, přihlaste se na e-mailové adrese: info@klubceliakie.cz
Přihláška musí obsahovat: Jméno, kontaktní telefon a e-mail.
Účastnický poplatek ve výši symbolických 100,- Kč uhraďte předem na účet Klubu č. 279138276 / 0300.

Co budeme péct?
linecké a vanilkové rohlíčky ze surovin od ADVENI
oblíbené včelí úly
a ještě nějaké překvapení.

vloženo: 7.11.2018 - zpět

Poděkování Mgr. Monice Bartošové

Mgr. Monika Bartošová, absolventka farmaceutické fakulty VFU BRNO, vám tímto děkuje za poskytnutou spolupráci při získávání podkladů ke své diplomové práci na téma - Farmakoterapie a poradenství u pacientů s diagnosou celiakie.
Mgr. Monika Bartošová nám, již obhájenou diplomovou práci, poskytla a svolila k jejímu uveřejnění na našich stránkách.
Děkujeme Mgr. Monice Bartošové za ochotu podělit se s námi o výsledky své práce. diplomová práce

vloženo: 12.6.2014 - zpět

Souběh rodičovského příspěvku s příspěvkem na péči

Od 1.12.2012 vstupuje v platnost zákon č. 331/2012 Sb., kterým se mění některé zákony v oblasti sociálního zabezpečení.
Opět bude možný souběh rodičovského příspěvku s příspěvkem na péči.
Pokud je v rodině dítě s celiakií, které by mohlo obdržet příspěvek na péči, ale příspěvek na péči nebyl přiznán z důvodu pobírání rodičovského příspěvku, tak je nezbytné o příspěvek na péči požádat Úřad práce na příslušném formuláři. Obdobně je tomu i opačně. Rodina, která pobírala příspěvek na péči u dítěte do 4 let věku a nepobírala rodičovský příspěvek, si o něj může požádat. Pravděpodobná výše rodičovského příspěvku bude stanovena tak, že by měla činit podíl z částky 220 000,- Kč za 48 měsíců. Záleží také na tom, zda rodina již nějakou částku z rodičovského příspěvku vyčerpala.

vloženo: 12.11.2012 - zpět

Mouky firmy Adveni

Firma Adveni nám poslala přehled mouk, které vyrábí a které si můžete zakoupit v jejich internetovém obchodě:

mouky s popisem   ---    foto přehled

vloženo: 5.6.2015 - zpět

Recepty od Nominalu

Technoložka firmy Nominal, české rodinné společnosti, která se zaměřuje na bezlepkovou a zdravou stravu, pro vás vytvořila dva originální bezlepkové recepty.

vloženo: 17.11.2015 - zpět

Absolvenská práce

Tereza Špundová, studentka 3. ročníku Vyšší odborné školy hotelnictví a turismu v Uničově, nám poslala svou absolvenskou práci na téma "Možnosti cestování účastníků cestovního ruchu s výživovými poruchami ve vybraném regionu České republiky" a svolila s jejím zveřejněním.
V absolvenské práci se zaměřila na alergie na potraviny a vybrané nemoci, při kterých se musí dodržovat speciální dieta, zmapovala stravovací zařízení ve vybraném regionu, kde běžně připravují nebo jsou schopni připravit speciální dietní pokrmy a sestavila návrh výletu pro individuální cestování v městě Olomouci.
Absolvenskou práci Terezy Špundové vám předkládáme k posouzení a případnému využí v ní uvedených informací: absolvenská práce

vloženo: 2.6.2016 - zpět

Petice za spravedlivý příspěvek na péči

Bc. Martina Smolíková z Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, z.s. jako manažerka projektu Petice za spravedlivý příspěvek na péči nám zaslala petici, kterou by rádi donutili Ministerstvo práce a sociálních věcí k urychlenému řešení problematiky příspěvku na péči a navrácení osobám se zdravotním postižením alespoň těch práv, která měly do roku 2012.

Minulý rok se se výše uvedeného snažili dosáhnout prostřednictvím různých jednání, setkání a korespondencí s představiteli ministerstva. Bohužel všechny tyto pokusy byly marné.
Děkujeme za podporu a za šíření této petice. Petice za spravedlivý příspěvek na péči

vloženo: 28.2.2015 - zpět

Nové bezlepkové produkty od Vitany

Vitana připravila pro celiaky pět oblíbených variant výrobků v bezlepkovém provedení. Více informací o bezlepkových produktech a místech, kde je lze koupit najdete na webu: Vitana

vloženo: 17.11.2015 - zpět

Příručka pro OZP

Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR vydalo aktuální příručku pro osoby se zdravotním postižení, která by se Vám mohla hodit. Příručka pro OZP

vloženo: 11.12.2013 - zpět

Křehčené maso a lepek

Paní Ing. Sylvie Kršková ze Státní zemědělské a potravinářské inspekce k dotazu, který zazněl na posledním setkání celiaků v Brně, zda křehčené maso obsahuje lepek, nám napsala, že někdy se lepek v křehčeném mase používá, ale v takových případech to je uvedeno na obalech výrobků. Některé křehčené maso lepek neobsahuje, a to pak na obalech uvedeno není.
Takže je potřeba stále pročítat informace uvedené na obalu zboží.

vloženo: 26.10.2013 - zpět

Jak nespadnout do pasti

I když věkový průměr naší členské základny není nijak vysoký, rozhodli jsme se na naše stránky umístit "návod", jak se ubránit nekalým praktikám organizátorů prodejních akcí, na kterých prodejci využívají důvěřivosti starších návštěvníků akce. Článek byl převzat z časopisu D-test. Jak nespadnout do pasti.

vloženo: 7.10.2012 - zpět

Uzavírání smluv o poskytnutí sociálních služeb

Nový zákon o sociálních službách přichází s doslova revolučními změnami v doposud více-méně direktivním systému státní sociální politiky. Mohli bychom jmenovat celou řadu novinek, které tento zákon a prováděcí předpisy k němu přinášejí, ale právě Smlouva o poskytování sociálních služeb je možná právě tím nejtypičtějším pro to nové, s čím se setkáváme.

Pro ty, kteří budou chtít využít sociální služby, přinášíme "návod" na uzavření smlouvy o poskytování sociálních služeb, uzavíraných podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách Smlouvy o poskytování sociálních služeb

Smlouva o poskytování sociálních služeb byla převzata z knihy Tvorba a zavádění standardů kvality poskytovaných sociálních služeb, Tábor, APSS ČR, 2009, autoři: Sembdner, J., Krutilová, D. a Čámský, P. Knihu si můžete objednat e-shopu Domova důchodců Filipov.
Stejní autoři zpracovali knihu Sociální služby v ČR v teorii a praxi, Portál, Praha 2011, kterou si můžete objednat v e-schopu Portál .

vloženo: 12.11.2012 - zpět

Stravování dětí s celiakií ve škole

V příloze předkládáme práci slečny Michaely Novotné, která ji zpracovala v rámci středoškolské odborné činnosti. Práce se týká stravování dětí s celiakií ve školní jídelně. S touto činností hodlá pokračovat a chce napsat další články s podobnou tematikou. stravování ve škole

vloženo: 27.3.2012 - zpět

Sama doma

Zájemci se mohou podívat na bezlekové vaření naší členky paní Kohoutkové v pořadu Sama doma: Sama doma.

vloženo: 24.10.2012 - zpět

Dotazník Michaely Masaříkové - výsledky

S výsledky dotazníku Michaely Masaříkové se můžete seznámit na následujícím odkazu: http://www.vyplnto.cz/realizovane-pruzkumy/celiakie-konzumace-bezlepkov/

vloženo: 5.3.2012 - zpět

Dotazník Ivany Plevové - výsledky

Studentka 5. ročníku Univerzity Jana Ámose Komenského Ivana Plevová nás požádala o vyplnění dotazníku. Nyní se můžete seznámit s výsledky dotazníku na následujícím odkazu: http://www.vyplnto.cz/databaze-dotazniku/bezlepkova-dieta/

vloženo: 5.3.2012 - zpět

Neobjektivní článek

Reakce na neobjektivní článek Sdružení celiaků České republiky.

Abych neztratil přehled o dění v dalších pacientských sdruženích celiaků, zabrousím občas na jejich webové stránky.

Nedávno jsem také navštívil web www.celiac.cz , Sdružení celiaků České republiky. Velmi mě překvapil obsah článku „Ohlédnutí za XII. celostátním setkáním“. Především hodnocení účasti firmy Schär mě velmi udivilo, cituji : „Většina firem se zdržela až do oficiálního ukončení akce a byla s dosaženými obraty spokojena. Firma Schär jako obvykle neměla zboží dostatek ani na prodej, ani na ochutnávku, takže již před polednem zel její prostor prázdnotou. Zboží sice prodávala za výhodné ceny, ale většinou bylo těsně před projitím data trvanlivosti. Na nakupující to působilo dojmem - doprodali zbytky a vyklidili pole.“

Italskou společnost Schär a firmu Kleis, která ji v ČR zastupuje znám dlouho a troufám si tvrdit, že dobře. Podobná Setkání celiaků, a to až s trojnásobnou účastí vystavovatelů i návštěvníků pořádáme dvakrát ročně. Nikdy se mi ale nestalo, že by se tato firma chovala podobně. Abych si porovnal obsah článku a svoje zkušenosti, ověřil jsem si zmíněné informace i z druhé strany. Výsledek mě příliš nepřekvapil.

1. Sdělení, že „Firma Schär jako obvykle neměla zboží dostatek ani na prodej, ani na ochutnávku“ není pravdivé. Firma Kleis distribuuje velmi široký sortiment Schäru. Není možné celý tento sortiment nabízet na těchto akcích, proto se soustředí především na presentaci nových výrobků. Na stánku bylo dost zboží k ochutnání i dost k prodeji. Důkazem je i to, že značná část těchto výrobků byla vrácena zpět do skladu. Nabízí se vysvětlení, že negativní reakce mohla být způsobena tím, že Sdružení celiaků nedostalo pro svoji potřebu od Schäru vzorky zboží v požadovaném množství.
2. Informace o tom že : „již před polednem zel její prostor prázdnotou.“ Také není zcela přesný. Prodej na stánku byl sice ukončen okolo 12 hod., ale důvodem bylo (podle vystavovatele) především to, že počet návštěvníků a frekvence prodeje klesl pod únosnou mez.
3. Nařčení v následující větě : „Zboží sice prodávala za výhodné ceny, ale většinou bylo těsně před projitím data trvanlivosti.“ sám nevěřím. Jednak mám svoje zkušenosti, ale přesto jsem si ověřil expiraci na obalech, které byly vráceny do skladu. Nejkratší doba expirace byla říjen 2012 a většině výrobků končila trvanlivost až v roce 2013.
4. Poslední věta : „Na nakupující to působilo dojmem - doprodali zbytky a vyklidili pole.“ pak už jen dokresluje celkový dojem z tendenčně laděného článku.

Domníváte se, že reakce Sdružení celiaků České republiky je spravedlivé a je ve Vašem zájmu? Věříte tomu, že jeden z největších evropských výrobců bezlepkových potravin, firma, která již několik roků zdarma dodává bezlepkové pečivo a těstoviny pro 60 dětí s celiakií na čtrnáctidenní pobyt na Vysočině a která pravidelně podporuje pacientská sdružení, by se snížila k takové neprofesionalitě?

Já jsem přesvědčen, že NE. A co si o tom myslíte VY?      Napište

Ing.Dalibor Ježorek
Předseda Klubu celiakie Brno
Libušino údolí 150
623 00 Brno

tel. 603 515 718
e-mail: info@klubceliakie.cz
www.klubceliakie.cz

vloženo: 19.9.2012 - zpět

Letní rekondiční pobyt v televizi

ČT Brno odvysílala v pořadu "Události v regionech" reportáž o  pobytu bezlepkových dětí na táboře v Zubří u  Nového Města na Moravě . Reportáž začíná v pořadu po sedmnácté minutě.

Na stránkách ČT Brno je i  psaná reportáž s fotografiemi.

vloženo: 19.7.2012 - zpět

Několik informací z NRZP ČR

Vážení přátelé,
včera se uskutečnilo jednání u pana ředitele JUDr. Vaňáska ve věci propadu příjmů od 1. 1. 2012 v rodinách, které mají v péči dítě se zdravotním postižením nebo osobu se zdravotním postižením, a které pobírají do 31. 12. 2011 sociální příplatek vyšší než 2000,- Kč vzhledem k tomu, že jejich příjem nedosahuje dvojnásobku životního minima. Jednání se za NRZP ČR účastnila paní Tereza Tesařová, protože jsem se jednání z důvodu nemoci nemohl zúčastnit. Nejvíce se propad příjmů může dotknout těch rodin, které navíc přijdou o rodičovský příspěvek, prodloužený z důvodu zdravotního stavu dítěte a dosáhnou jen na nižší stupeň příspěvku na péči.
MPSV navrhuje jako dočasné řešení pro tyto situace žádat o jednorázovou okamžitou pomoc ze systému pomoci v hmotné nouzi. Tato dávka může být vyplácena úřadem práce i opakovaně. Jako důvod žádosti nechť žadatel uvede výslovně, že v souvislosti se změnami od Nového roku přišel o část svých příjmů. Odkázat se může na metodický pokyn pro úřady práce v oblasti pomoci v hmotné nouzi ve vybraných specifických situacích, který pracoviště ÚP dostanou.
Dávku bude možné čerpat v těchto případech:
a) Za osobu ve hmotné nouzi bude považována i osoba, která nesplňuje podmínky pro posouzení stavu hmotné nouze, který podmiňuje přiznání opakovaných dávek, avšak má prokazatelně nedostatek finančních prostředků, a proto jí hrozí vážná újma na zdraví, a nelze jí poskytnout pomoc jiným způsobem. b) Osoba nemá dostatečné prostředky k úhradě nákladů na předměty dlouhodobé potřeby, nebo úhradu odůvodněných nákladů souvisejících se vzděláváním nebo zájmovou činností nezaopatřeného dítěte a na zajištění nezbytných činností souvisejících se sociálně-právní ochranou dětí. Jednorázový výdaj je pro uvedený účel v zákoně charakterizován i příkladmo (např. možná podpora nákladů na bydlení…).
Pokud by žadatel neuspěl, doporučuji, aby se obrátil na mě či přímo na NRZP a zprostředkovali bychom revizi žádosti u nadřízených orgánů.
V příloze Vám ještě posílám materiál MPSV ČR, který se této problematiky také dotýká. Pan ministr J. Drábek přislíbil, že pokud by se ukázalo, že počet rodin, které mají hluboký propad příjmů je vyšší, přistoupil by k úpravě zákona tak, aby rodiny se zdravotně postiženým členem se nedostaly do nějaké chudinské pasti.
Prosím Vás, abyste mi svoje poznatky, s tím jak uspějete při žádostech o jednorázovou okamžitou pomoc, okamžitě sdělovali. MPSV ČR bude dělat databázi lidí, kteří o tuto dávku požádají a chceme mít i vlastní informace.
Vážení přátelé,
dovolte mi, abych Vám na závěr letošního roku poděkoval za spolupráci, poděkoval Vám i za informace, které jste nám posílali a podporu, kterou jste nám dávali. Bez této podpory a spolupráce bychom nedosáhli takových kompromisů, které jsme nakonec vyjednali. Příští rok bude opět složitý a my spoléháme na Vaši spolupráci a podporu.
Přejeme Vám klidné a radostné vánoční svátky, pevné zdraví a všechno nejlepší do Nového roku 2012.
S pozdravem

Bc. Václav Krása, předseda NRZP ČR, členové předsednictva NRZP ČR a kolektiv spolupracovníků
podklad pro metodický materiál

vloženo: 4.1.2012 - zpět

Osvědčené restaurace

Paní Dlabalová ze Společnosti pro bezlepkovou dietu nám zaslala informaci z jejich diskuzního fóra týkající se stravování v Brně: "Mám úžasnou zkušenost z restaurace Vitalité - www.zdravyrestaurant.cz na Lidické ulici v Brně. Mají označená bezlepková jídla a někdy i bezlepkové zákusky. A co je také důležité, velmi milý obsluhující personál."

Vzhledem k této informaci uvádím odkaz na stránky zmíněné restaurace a na informace o obdobných restauracích na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu:

Vitalité Osvědčené restaurace

Pokud máte dobré zkušenositi z restaurací v našem regionu - a nejen v něm - dejte nám vědět. Na základě Vašich informací vytvoříme i na našem webu stránku o restauracích, ve kterých se mohou stravovat i celiatici.

zpět

Pronájem chat a chalup

Cestovní agentura DDS TOUR, specialista na pronájem chat a chalup v České republice a na Slovensku, nabízí nově všem členům Klubu celiakie Brno 10% slevu při objednání jakéhokoliv týdenního rekreačního pobytu na chatě nebo chalupě z jejich nabídky.

Sleva 10% na jakýkoliv týdenní rekreační pobyt bude uplatněna po předložení členského průkazu Klubu celiakie Brno. Slevu není možné kombinovat nebo sčítat s dalšími slevami, případně kumulovat v rámci dalších marketingových akcí společnosti DDS TOUR.

Nabídkový dopis DDS TOUR

Připojení na webové stránky cestovní agentury DDS TOUR je uvedeno i v "odkazech" na našich stránkách

vloženo: 20.2.2010 - zpět

Seznam škol, které vaří bezlepkovou dietu

zpět

Názor jedné maminky

Na přání zvěřejňujeme dopis maminky, jejíž dcera má diagnostikovanou ceilakii. Napište nám svůj názor na její mínění o nazírání na postavení nemocných s celiakií v naší společnosti.

Kopie zaslaného dopisu:

Teda. Mám dceru na bezlepkové dietě, zjistily ji celiakii až loni v jejích 13letech, přísně dodržuje dietu. Ale co mne uráží, že ji nepovažujete za normální!!!!! Ona je normální a dalších tisíce dětí s celiakií je podle mne normálních. Už mne unavuje pořád slyšet, jak máme bojovat za práva svých "nenormálních" dětí!! Víte co v nich pěstujete??, Pocit, že jsou chudinky,ne které musíme brát ohled a skleníkové kytičky, protože mají přece moc drahou idetu a stát je taaaak škaredý a na chudinky nenormální nedáva dotace!!! Běžte s tím k šípku!!! Chci,aby si moje dcera myslela, že je úplně normální, jen zkrátka musí přísně dodržovat, dietu, a jelikož máma s tátou nekouří, nepijí, tak proč by jí nekoupily rohlík za 40kč, oplatek za 70 kč! no booože!!Tak to tak je a nedělejme z toho mezinárodní problém!

Moje dcera má gynekologické problémy,již teď ve 14 letech, v začátcích diety měla lehké deprese a se vším se musíme vyrovnat. Ale přece kvůli tomu nebudu pořád jen myslet na to, že je chudinka. Dcera od malička tančí, jezdí po tanečních táborech, tanečních soustředěních, tanečních workoshopech a to pomalu každý víkend a vždycky!!připomínám vždycky,krom jednoho jediného případu, kdy se jednalo o mezinárodní workshop,nám precizně vyšly organizátoři vstříc a vždy vařili Verunce dietu a byli velmi pečliví!!! Źe jsem musela dovézt nadstandartní potraviny??? NO a?? Kde by to chudáci měli zhánět? Dokonce v Bílé v Beskydech nám pro dceru dalu celý týden soustrředění zdarma!!! Prá jsme si dovezly potraviny a tak ať aspoň z tho něco má k lepšímu. A v naší školní jídelně ZŠ Pionýrů v Uničově nám už druhým rokem vaří bezlepkové obědy!!! Tak. a teď mi řekněte na co mám nadávat. Na to, že nemůže býr cukrářkou?? logické, jak by mohla ochutnávat své produkty?? a že nemůže studovat medicínu?? BLBOST!! Kde jste to vzali!! A nadávat na politiky?? proč?? má dcera umí chodit, mluvit, nemá rakovinu, kde nutně potřebují drahé léky, napotřebuje žádné vozíky, protézy,namé Doxnův syndrom. a proto děkuji!!!Ďekuji moc přírodě, bohu,že moje holčička má jen celiakii. Děkuji.¨A páni politici, ať se starají o opravdu nemocné, bezmocné,kteří to opdravdu potřebují.

Byla bych ráda, kdyby mi někdo na tento dopis odpověděl, kdyby se i tento názor objevil, mezi dlašími celiaky a mohly si to přečíst, ale vím, že jste chtěli slyšet něco úplně jiného a naše česká mentalita NEDOVOLÍ aby se záporný ohlas objevil veřejně mezi kladnými. S pozdravem V.Zahradníčková - maminka jedné úplně normální holčičky s celiakií.

Reakce na dopis paní Zahradníčkové

...tak nevím, asi tomu nerozumím...na jedné straně paní nechce aby z dcery dělal kdokoli chudáka, na straně druhé nechá dceři pobyt sponzorovat, protože si drahé jídlo dovezla sama. Já být paní Zahradníčkovou (souhlasit s jejím názorem) přistoupila bych k celé věci jinak (věc názoru). Rozhodně si ale nemyslím, že brečíme nad našimi chudáčky. Má dcera je celiak od 16ti let, chodí na gymnázium do Uničova, nevaří ji bezlepkově, nemůže tedy obědvat se svými spolužáky. Jídlo má doma a sníst ho musí ve volné hodině a aby stihla další vyučování. Nevymohli jsme jí žádné úlevy, neděláme z ní chudáka a ani ona toho nevyužívá - vůbec se necítí jako nenormální.Jen občas řekne, že ji štve, že musíme na nákup až do Olomouce (25 km daleko). Štve ji, že v Chorvatsku se brácha cpe na cokoli má slinu. Štve ji, že půjde na vysokou a neví jak se bude stravovat, štve ji, že si svačinu nemůže občas koupit v bufetu jako spolužáci. A to je právě to, proč tito lidé nejsou jako my, vždy jim něco připomene, že nejsou jako ostatní.

Paní by někdo měl vysvětlit, že to, o co nám jde není udělat z celiaků chudáky ale právě to, udělat z nich rovnoprávné lidi. Mám maturitu z psychologie, dobře vím, jak zacházet s lidmi s handicapem.

A nakonec - proč by mi nemělo vadit to, že sušenky stojí co stojí, že rohlík je za 15,- Kč - CHCI TAKÉ, aby pro ni byly ceny jako pro NORMÁLNÍ lidi. To i přes to, že finančně nestrádáme a dokonce si dovedeme představit, že někdo nemá takové možnosti jako my.

Po přečtení tohoto článku věřím, že tato zdravotní sestra ani v rámci hrdosti není mezi těmi, kteří bojují o navýšení platů ve zdravotnictví a ještě přispívá na konta postižených (potřebných) lidí.

A tak to má být..... ;-)


Dobrý den,

mám také dceru s celiakií. To co píšete je fakt hrůza. Jasně že koupím dceři rohlík za 40 Kč, i na školu v přírodě dodám její potraviny aby vůbec mohla jet s ostatními, ale nehoráznost je že tato nemoc není ani částečně hrazená pojišťovnou. Je to drahé a každý na to bohužel nemá.

Poslanci by měli i tento problém řešit. Dcera je jinak naprosto zdravá a chce se zapojovat jako ostatní, ale né vždy nám vyjdou ostatní vstříc. Bohužel mám i negativní zkušenosti. Ve škole nám nevaří jako u vás.

Mám pak tak trochu vztek, když nemáte zájem o to, aby se tato situace vyřešila ve prospěch všech kdo musí tuto velmi drahou dietu dodržovat.

Spíše souhlasím s dopisem poslaným na Ministerstvo zdravotnictví. Je to nemoc a tak by se mělo platit z pojištění alespoň část potravin.

Dana


Vážení, prosím o zveřejnění tohoto dopisu, kterým reaguji na naprosto zcestné názory maminky Zahradníčkové. Zatím jí asi nikdo z lékařů, se kterými se setkala v rámci vyšetření své dcery, nevysvětlil podstatu tohoto ONEMOCNĚNÍ!!! Chybějící enzym na štěpení mouky, vrozená vada, dědičná. Neznám rodinu, kde by alespoň jeden z předků postiženého jedince neměl, pokud byl ochoten tyto absolvovat, negativní testy, laicky řečeno, na lepek! Bohužel se z nepochopitelných důvodů toto onemocnění dříve mezi lékařskou veřejností zcela opomíjelo. Je pravda, že příznaky jsou často velmi delikátní a na stolici se málokdo dříve při prohlídce dětí ptával. Píši dříve, protože je mi zle, když si vzpomenu, jak to u nás se zdravotnictvím bylo, a ne že ne!!! Takže, když mohou mít diabetici svůj inzulín, tak my celiatici zase bezlepkovou mouku a výrobky z ní. Nikdo z nás to snad nechce hradit plně. Stačí dorovnávat cenu. Forma receptu je podle mne nejschůdnější. Co říká paní Zahradníčová, nebrala by to také???

Zdraví Vás jedna doběla vytočená celiatička z Vysočiny.


Vážená maminko,

Já jsem matka dvou dcer, obě jsou na bezlepkové dietě,kterou dodržujeme již přes 10 let.

Nevím co Vás tak najednou velice popudilo, ale myslím si že z našich dětí nikdo chudinky nedělá a ani se o to nesnaží. Právě naopak, každý jen bojuje za jejich práva.

V současné době je situace na trhu poměrně lepší a máte spoustu věcí na výběr jak z vakuovaného pečiva tak různé mouky a všelijaké sladkosti a pochutiny. To ale před 10 lety na trhu vůbec nebylo.

Moje dcery obě tancují a ta starší se tomu věnuje už přes 5 let. S tím jsou spojená i různá soustředění a soutěže. Snažím se vždy si to zajistit tak, aby se všeho mohla účastnit, protože tím že má vrozenou poruchu střev opravdu není nenormální. Je to normální dítě, které ale bohužel trpí nevyléčitelnou nemocí a tak musí celoživotně dodržovat bezlepkovou dietu. Pokud tuto dietu držíte necelý rok tak se vám již určitě cestuje velice dobře, protože už je spoustu rekreačních zařízení, kde ví co to celiakie je, ale měla jste si to vyzkoušet před třeba 6 lety – opravdu se na vás všude dívali jako kdybyste spadla odněkud z Marsu, protože pojem celiakie byl a bohužel dosud je velice málo známý pojem.

Z toho že rohlíky stojí 40,- Kč a oplatky 70,- Kč nikdo mezinárodní problém nedělá, to je jen možná vaše domněnka. To je totiž problém pouze nás tady v České republice. Ono totiž všude jinde ve světě ve vyspělých zemích je tento problém velice uznávaný a lidé trpící celiakií mají na své jídlo dotace, mohou se stravovat ve školních jídelnách atd. Navíc dle Vašeho dopisu je zřejmé že asi máte lukrativně placené zaměstnání, v čemž máte velkou výhodu. Ale uvědomte si že každý to štěstí nemá a z čeho si pak rodina kde je víc celiaků má asi ty rohlíky kupovat ???

V neposlední řadě bych Vám chtěla říci že nikdo nechce z našich dětí dělat děti nenormální a pokud dobře posloucháte co se děje tak byste věděla že nikdo nechce na ty naše „chudinky“ jak je nazýváte nějaké sociální dávky, ale bojujeme všichni za to aby se celiaki a její léčba normálně začlenila mezi nemoci a tím pádem pojišťovny hradili alespoň část nákladů na drahé potraviny.

Závěrem bych Vám chtěla říci že své dcery nepovažuji a nikdy jsem ani nepovažovala za nenormální. Budou celý život normální, vyrostou, založí si rodinu, budou mít svoje děti, určitě je čekají nějaké ty školní a posléze i pracovní úspěchy či neúspěchy, prostě si prožijí normální lidský živost se vším co k němu patří, ale vše jen v případě že budou striktně dodržovat bezlepkovou dietu a věřte mě že s ní se někdy a někde (neříkám že pokaždé a všude !!!) velice těžko začleňuje do normálního života.

S pozdravem maminka Iva

zpět

Těžký život českého celiaka

Dne 1. října 2008 vysílala Česká televize na druhém programu pořad Ta naše povaha česká s názvem Těžký život českého celiaka. Pokud jste neměli možnost tento pořad zhlédnout, anebo se chcete podívat ještě jednou, můžete se podívat na stránky České televize:

Těžký život českého celiaka
zpět

Dopis Ministerstvu zdravotnictví

Zveřejňujeme dopis, který poslala jedna maminka bezlepkového dítěte, na Ministerstvo zdravotnictví:

Dobrý den,

obracím se na Vaše ministerstvo jako matka malé holčičky s celiakií. Reaguji nejen na vystoupení Vašeho mluvčího pana Cikrta v pořadu ČT Ta naše povaha česká - Těžký život českého celiaka.

Váš mluvčí odpovídal na otázku redaktora, proč nejsou z veřejného zdravotného pojištění hrazeny bezlepkové potraviny. Bohužel, mluvil velmi alibisticky. Sdělil, že peněz je málo (asi ano), a že problémy lidí s celiakií má řešit resort sociální.

Písemně jsem se již dříve obrátila se stejným problémem na ministerstvo práce a sociálních věcí a ti sdělili, že celiakie je nemoc, bezlepkové potraviny jsou léky a tudíž má jejich placení řešit ministerstvo zdravotnictví a mají pravdu.

Bohužel, na tento Váš kompetenční spor mezi dvěma ministerstvy doplácení rodiny celiaků, dostáváte je tak do sociální pasti.

Celiakie je nemoc, jedinou její léčbou je celoživotní dodržování bezlepkové diety, kdy se ze stravy musí vyloučit pšenice, ječměn, žito a oves, tedy nejběžnější a nejlevnější mouky a výrobky z nich. Tyto mouky se nahrazují jinými, které jsou ovšem velmi drahé. A zde je problém. Pro Vaši informaci: 1 balíček špaget stojí 90 Kč, 1kg mouky stojí 80 - 130 Kč, 40 dkg chleba stojí 80 Kč. Měsíčně tak celiak podle svého apetitu projí o 2000 - 3000 Kč více než zdravý občan.

Dovedete si představit, že by za tyto peníze kupovali základní potraviny všichni občané???

Já tyto ceny zaplatit musím, moje dítě bezlepkovou dietu prostě dodržovat musí, jinak bude nemocné, trápila bych ho a navíc vy byste zaplatili veliké náklady na zbytečnou léčbu.

Podle zákona mají občané účastní veřejného zdravotného pojištění nárok, aby na každé onemocnění byl apoň jeden lék zcela hrazen z tohoto pojištění. Jediný lék na celiakii jsou bezlepkové potraviny. Sdělte, mi prosím, jaký lék na celiakii je tedy proplácen z veřejného zdravotného pojištění, když to nejsou bezlepkové potraviny.

Žádám Vás tedy, abyste zavedli alespoň částečnou úhradu bezlepkových potravin z veřejného zdravotního pojištění.

Pokud tak neučíníte, jsem rozhodnuta předat tuto otázku ombudsmanovi.

Zdůrazňuji, že se nespokojím s Vaší odpovědí, kterou dal i Váš mluvčí, tj. že se mám obrátit na MPSV. Celiakie není problém sociální, je to nemoc a bezlepkové potraviny jsou lék. Žádám tedy oprávněně jejich úhradu z veřejného zdravotného pojištění, jehož je moje dítě účastno.

Na úhradu bezlepkových potravin mají nárok všichni pacienti s celiakií, nejen ti nejchudší, kteří mají eventuelně nárok na sociální příplatek. Představte si situaci, kdy by si atibiotika na angínu bohatí platili sami, chudší by si je taky zaplatili sami (když by na ně měli) a až by se uzdravili, vyřídili by se zpětně příplatek na sociálce. Přesně v této situaci jsou díky Vám celiaci.

Děkuji, že se budete mým dotazem zabývat.

Žádám Vás o odpověď ve lhůtě 30 dní, na niž mám podle zákona nárok

S pozdravem

Pokud souhlasíte se zněním tohoto dopisu, dejte nám vědět. Předpokládáme že vaše souhlasná stanoviska budou důležitá při projednávání problematiky "léků" pro celiaky u ombudsmana.

zpět
Minimální doporučené rozlišení 1024x768. xhtml&CSS - testováno na IE5.5, IE6, IE7, IE8, Opera10, Firefox3.5.5