EXPRES MENU - LAST MINUTE VÁNOČNÍ AKCE 2011
Sdělení Expres menu:
Rádi bychom Vám nabídli akci, kdy lze využít poslední zvýhodněné ceny v roce 2011, protože od ledna již budou výrobky dražší o 4% z důvodu vyšší sazby DPH.
Nakoupit si již teď můžete za nižší ceny jídlo na dovolenou v roce 2012 i 2013, protože naše produkty mají 2 letou záruku, proto Vám doporučujeme se předzásobit na sezónu 2012.
AKCE: na produkty objednané a zaplacené do 20. 12. 2011 poskytneme slevu 5%.
Expres menu
vloženo: 1.12.2011 - zpět
Třetí vydání kuchařky Vařím s láskou
V srpnu vychází potřetí kuchařská kniha Vařím s láskou: bez lepku, mléka, vajec, kterou napsala Zuzana Kobíková. Bližší informace naleznete na přiloženém
letáku.
vloženo: 15.9.2011 - zpět
Webový magazín Vařím s láskou
vloženo: 19.10.2011 - zpět
Kurz vaření "Vařím s láskou"
Mgr. Zuzana Kobíková, autorka kuchařky "Vařím s láskou bez lepku, mléka, vajec" pořádá praktický kurz vaření Vařím s láskou: bez lepku, mléka, vajec v Brně.
První lekce se uskuteční 28. listopadu 2011 a jsou tam ještě volná místa. Bližší informace naleznete na stránkách
Vařím s láskou
vloženo: 22.11.2011 - zpět
Mikulášská besídka
Zveme členy Klubu celiakie Brno na Mikulášskou besídku, která se uskuteční na pravidelné schůzce klubu ve čtvrtek 1.12.2011.
vloženo: 26.10.2011 - zpět
Výstava - CARAVANING
Ve dnech 10. - 13. 11. 2011 bude firma Hotovky s. r. o. vystavovat jídla na BVV v pavilonu P v rámci výstavy - CARAVANING.
Zájemci zde mohou v tuto dobu nakoupit i bezlepková hotová jídla.
vloženo: 6.11.2011 - zpět
Příspěvek na celiakii
Zdravotní pojišťovna METAL-ALIANCE nově od 1.9.2011 přispívá všem svým klientům s diagnózou Celiakie na nákup bezlepkových potravin částkou 1000,- Kč. Bližší informace
se dozvíte na webových stránkách
ZPM-A
vloženo: 15.9.2011 - zpět
Podzimní Václavská pouť
Na Výstavišti v Praze-Holešovicích probíhá v těchto dnech Podzimní Václavská pouť. Den pro zdravotně postižené je stanoven na 17.10.2011, kdy budou pro tyto děti v době od
12:00 hod. do 16:00 hod veškeré atrakce zdarma. Podrobnosti k dané akci najdete v přiložené tiskové zprávě.
tisková zpráva
vloženo: 28.9.2011 - zpět
Celostátní setkání celiaků
Tradiční Celostátní setkání celiaků v Brně se uskuteční v sobotu 22.10.2011 v Kongresovém centru BVV. Setkání se uskuteční tradičně v prostorách vestibulu a předsálí 2. N.P.
Kongresového centra v areálu BVV (vstup vchodem od tramvajových zastávek).
Začátek prodeje je v 9:00 hod. ukončení předpokládáme ve 14:00 hod.
Podrobnosti setkání jsou vedeny v přiložené pozvánce:
pozvánka
Pro ty, kteří si chtějí u dodavatelů objednat dopředu potraviny, přikládáme nabídkové letáčky:
Semix Pluso ---
Jizerské pekárny
Firma Svoboda nám zaslala svou nabídku a ceník výrobků. Ale nebude provádět "nákup do tašky".
ceník
vloženo: 5.10.2011 - zpět
Bezlepková pizza a bezlepkové těstoviny
Pro celiatiky a zákazníky trpící Duhringovou dermatitidou restaurace La Strada na Kounicové ulici v Brně zařadila do svého jídelníčku pizzu z bezlepkového těsta a bezlepkové těstoviny nejvyšší kvality (pro přípravu bezlepkových těstovin používá produkty firmy Schär). Na kvalitě připravovaných jídel a ingrediencí si La Strada zakládá a ručí za to, že se do oběhu dostanou pouze výrobky odpovídající požadavkům jejich zákazníků.
Bezlepkové těstoviny i pizzu z bezlepkového těsta si můžete díky rozvážkové službě pizza-taxi vychutnat i v teple vašeho domova či kanceláře. Navštivte on-line objednávkový systém, kde si můžete poskládat vlastní bezlepkovou pizzu od A až do Z dle vlastní potřeby a chuti v pizza konfigurátoru.
Více info na
vloženo: 9.3.2010 - zpět
Bezlepková pizza
"Pizza u Honzy" vám upeče i bezlepkovou pizzu, kterou vám také v Brně přiveze. Podrobnější informace jsou uvedeny na přiložením letáku:
leták
Bezplatné hlídání dětí
A-klubíčko nabízí bezplatné hlídaní dětí pro rodiče, kteří se schánějí práci, absolvují kurzy či si potřebují něco zařídit.
Podrobnější informace jsou uvedeny na přiložením letáku:
leták
Databáze bezlepkových výrobků
Výzkumný ústav potravinářský Praha v.v.i. zveřejnil na svých webových stránkách novou vyhledávací databázi bezlepkových výrobků. Tato nová databáze vznikla, bude udržována a doplňována díky podpoře České technologické platformy pro potraviny při Potravinářské komoře ČR. Stará databáze fungující jako seznam bude zatím ponechána.
Osvědčené restaurace
Paní Dlabalová ze Společnosti pro bezlepkovou dietu nám zaslala informaci z jejich diskuzního fóra týkající se stravování v Brně: "Mám úžasnou zkušenost z restaurace Vitalité - www.zdravyrestaurant.cz na Lidické ulici v Brně. Mají označená bezlepková jídla a někdy i bezlepkové zákusky. A co je také důležité, velmi milý obsluhující personál."
Vzhledem k této informaci uvádím odkaz na stránky zmíněné restaurace a na informace o obdobných restauracích na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu:
Vitalité
Osvědčené restaurace
Pokud máte dobré zkušenositi z restaurací v našem regionu - a nejen v něm - dejte nám vědět. Na základě Vašich informací vytvoříme i na našem webu stránku o restauracích, ve kterých se mohou stravovat i celiatici.
Ceník bezlepkových potravin v lékárnách
Jednatel firmy Eurozona s.r.o. pan Tomáš Veleba nám zaslal aktualizovaný ceník bezlepkových potravin a přehled bezlepkových doplňků stravy a volně prodejných léčiv v lékárnách. S ohledem na různé marže v různých lékárnách považujte tento ceník za orientační.
Seznam výrobků v lékárnách ---
Bezlepkové dolňky stravy
vloženo: 4.10.2010 - zpět
Nová kavárna Brně
Na ul. Dvořákova č. 1 v Brně byla otevřena nová nekuřácká kavárna Cafe Manner, kde si můžete objednat mimo jiné i bezlepkové zákusky. Mezi zaměstnanci kavárny jsou také celiatici, kteří hlídají kvalitu těchto zákusků.
vloženo: 19.1.2011 - zpět
Nový zásilkový obchod bezlepkových potravin
Předkládáme informaci o založení nového typu zásilkového obchodu s bezlepkovými potravinami. Jedná se o zásilkovou službu přednastavených balíčků v pravidelných intervalech až do domu bez jakékoli platby za dopravu. Celý systém se umí přizpůsobit požadavkům zákazníka, komu nevyhovuje žádný z balíčků, může si vytvořit svůj vlastní Flexi balíček, komu nevyhovují opakované zásilky, může si zvolit jednorázové dodání... Více informací naleznete na stránkách obchodu:
www.bezlepkovyzivot.cz.
vloženo: 13.12.2010 - zpět
Bezlepkové domácí potraviny
Upozorňujeme na novou službu všem těm, kteří musí dodržovat bezlepkovou dietu. Jedná se o výrobu domácích čerstvých potravin a jejich ukázku můžete vidět na webových stránkách:
Bezlepkové domácí potraviny
Pro zájemce přikládáme nabídku bezlepkových potravin a jejich složení.
Nabídka bezlepkových potravin
Složení bezlepkových potravin
vloženo: 16.12.2010 - zpět
Nabídka firmy SVOBODA - výroba domácích knedlíků s.r.o
Firma SVOBODA - výroba domácích knedlíků s.r.o zahájila výrobu a distribuci Smacker Protein Steak s různými příchutěmi, Smacker Protein Dessert a Smacker Protein Pasta (špagety). Tyto výrobky jsou vhodné i pro bezlepkovou dietu.
V příloze přikládáme informaci o uvedených výrobcích a několik receptů.
informace ---
prospekt
recepty ---
drobné zákusky
vloženo: 5.5.2011 - zpět
DŮLEŽITÁ INFORMACE
Vážení přátelé,
v současné době probíhá projednávání zákonů, které mají tvořit sociální reformu a které se v případě schválení v Parlamentu budou většiny z Vás rodičů
zdravotně postižených dětí velmi negativně dotýkat. Teď je naléhavé abychom všichni, koho se to týká, vysvětlovali politikům i veřejnosti proč nesouhlasíme
s připravovanými zákony. V příloze Vám posíláme velmi důležitý materiál nazvaný „Základní systémová pochybení sociální reformy“, zpracovaný panem JUDr. Hutařem,
kterého mnozí z nás osobně známe a víme, že je na slovo vzatý odborník v oblasti práva v sociální politice. Připravil základní argumentaci pro jednání
hlavně s politiky – poslanci. Prosíme Vás tímto dopisem o kontaktování se s poslancem, který zastupuje Váš region a nejlépe osobně mu vysvětlit naše
zásadní výhrady k reformním zákonům. Zpracovaný materiál můžete vytisknout a ponechat ho poslancům k dalšímu jednání. V příloze Vám zasíláme rovněž
seznam poslanců s adresou jejich krajských kanceláří a s telefon. číslem do PS. Poslanci by měli být vždy v pondělí alespoň část dne ve svých regionálních
kancelářích. Prosíme Vás ještě o podání informace přes máš mail – asociace@arpzpd.cz, zda a s kým jste
se setkali a jednali a jaký byl výsledek jednání.
Tyto dva materiály nám byly zaslány NRZP a zároveň nám byla zaslaná připomínka a výzva k případné účasti na demonstraci konané 7. května 2011
v Praze na nám. Jana Palacha ve 14:00 hod. s názvem „Vláda proti lidem, lidé proti vládě“, kterou připravuje iniciativa Pro Alt a NRZP je partnerem. Podrobnosti
najdete na webu www.proalt.cz.
Děkuji Vám za Vaši iniciativu. S pozdravem
Marie Havlíčková
ředitelka
Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR
Karlínské náměstí 12/59
186 03 Praha 8
Pochybení ---
seznam poslanců
vloženo: 18.4.2011 - zpět
Zápis
V příloze zpřístupňujeme zápis přednášek a diskuze, které zazněly na 10. celostátním setkání celiaků v Brně dne 23.10.2010.
zápis
vloženo: 18.1.2011 - zpět
Soutěž o nový recept
Na stránkách Bezlepková kuchařka probíhá soutěž o nový recept. Podrobnosti o soutěči najdete na této
stránce.
vloženo: 13.6.2011 - zpět
Další dotazník
Jaroslava Tomanková, která v současné době píše bakalářskou práci na téma: Analýza spokojenosti zákazníků s nabídkou bezlepkových potravin na trhu. K spracování této práce potřebuje vyplnit dotazník dostupný na tomto odkazu:
http://www.vyplnto.cz/databaze-dotazniku/14496/
vloženo: 2.4.2011 - zpět
Letní rekondiční pobyt
Početní stavy, které nám byly přiděleny, jsou již naplněny.
Letní rekondiční pobyt (letní tábor) bude opět v areálu dětského tábora v Zubří u Nového Města na Moravě. Areál je na okraji rybníka a je vybaven přírodním bazénem se skluzavkou a skokanským můstkem, jsou zde kánoe, loďky a šlapadla. Hříště na basketbal, volejbal, fotbal, ping-pongové stoly, krásná příroda na procházky. Objekt se nachází v srdci Vysočiny, na okraji lesa s mnoha turistickými trasami. Pobyt začíná v sobotu 16.7. a končí v sobotu 30.7.2011.
Vzhledem ke škrtům v oblasti sociální a zdravotní došlo ke značnému snížení dotací na rekondiční pobyty zdravotně postižených dětí.
Z toho důvodu nám Ministerstvo zdravotnictví prostřednictvím Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR o.s. nemůže zajistil dotaci v plánované výši.
To má za následek zvýšení ceny pobytu u dětí s bezlepkovou dietou z původních 3.200,- Kč na 3.900,- Kč.
I tato cena je stanovena na základě ústní informace a nelze vyloučit její další úpravu!
Vzhledem k tomu jsme se rozhodli snížit členský příspěvek na rok 2011 pro členy čerpající dotaci ze 400,- Kč na 300,- Kč.
Cena pobytu pro děti bez dotace zůstává 4.300,- Kč.
Je nám to líto, ale je to důsledek antisociální až nemorální politiky současné vlády.
Pro zájemce o využití letního rekondičního pobytu pro své děti přikládám potřebné písemnosti, které jsou potřebné k přihlášení dítěte na letní rekondiční pobyd a ve kterých jsou uvedeny podrobné informace o postupu přihlášení:
Informace o pobytu (.doc) ---
Informace o pobytu (.pdf)
List účastníka (.doc) ---
List účastníka (.pdf)
vloženo: 28.2.2011 - zpět
Květnové setkání celiaků v Brně
Vzhledem k vašemu velkému zájmu i letos bude uspořádáno v sobotu 28. května 2011 Setkání celiaků v Brně.
Setkání se uskuteční tradičně v prostorách vestibulu a předsálí 2. N.P. Kongresového centra v areálu BVV (vstup vchodem od tramvajových zastávek).
Začátek prodeje je v 9:00 hod. ukončení předpokládáme ve 13:00 hod.
Podrobnosti setkání jsou vedeny v přiložené pozvánce:
pozvánka
V dalších přílohách vám předkládáme nabídky jednotlivých firem i možnost objednat si potraviny přímo u výrobce:
Jizerské pekárny s.r.o. ---
Labeta
Svoboda - výroba domácích knedlíků s.r.o ---
Vařím s láskou
Kleis ---
Berosa
vloženo: 5.5.2011 - zpět
Květnová prezentace kuchařské knihy Vařím s láskou
Především pro maminky malých alergiků či celiatiků je určena prezentace kuchařské knihy Vařím s láskou: bez lepku, mléka vajec, kterou její autorka Zuzana Kobíková představí 11. května 2011 v 10.00 hodin ve Family Pointu na Josefské ulici v centru Brna.
Více informací získáte na stránkách Vařím s láskou.
vloženo: 3.5.2011 - zpět
Fotografie z letního tábora
I když prázdniny ještě neskončily, můžete se podívat na fotograie z letního tábora umístěné na známém portále "Rajče".
foto
vloženo: 19.8.2010 - zpět
Novinka na stránkách VUPP
Výzkumný ustav potravinářský Praha na svých stránkách uveřejnil "jídelníček", ve kterém si můžete spočítat zkonzumové množství lepku. Pokud máte zájem, můžete vyzkoušet
jídelníček.
Odkaz bude stále uveden v odkazech na "Kluby, sdružení ..."
vloženo: 19.8.2010 - zpět
Nové informace z VZP
Všeobecná zdravotní pojišťovna zveřejnila na svých stránkách programy prevence, kde je pamatováno i na děti, které musí dodržovat bezlepkovou dietu. podrobnější informace naleznete na jejich stránkách:
příspěvek na bezlepkovou dietu - podmínky
vloženo: 23.3.2010 - zpět
ZMĚNY V ZÁKONĚ O STÁTNÍ SOCIÁLNÍ PODPOŘE
S účinností od 1. 1. 2009 je novelizován zákon č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, ve znění pozdějších předpisů. Zákonné úpravy se týkají především dávky rodičovský příspěvek, a to zejména v případě, kdy rodič pečuje o zdravotně postižené dítě.
Dosud náležela tato dávka rodičům pečujícím o dítě, které je dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené do 7 let věku dítěte, v základní výměře 7600,- Kč. V případě, že je tomuto dítěti současně vyplácen příspěvek na péči podle zákona o sociálních službách, je rodičovský příspěvek krácen. Tato právní úprava zůstává zachována.
Nově však má od 1. 1. 2009 rodič pečující o dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené dítě nárok na rodičovský příspěvek také po dovršení 7 roků věku dítěte až do jeho 10 let (od 1. 1. 2010 až do 15 let), a to v nižší výměře 3000,- Kč. Podmínkou však v tomto případě je, že tomuto dítěti nenáleží příspěvek na péči podle zákona o sociálních službách.
Dítě dlouhodobě zdravotně postižené nebo dlouhodobě těžce zdravotně postižené může nově navštěvovat jesle, mateřskou školu nebo jiné obdobné zařízení pro děti předškolního věku v rozsahu nepřevyšujícím 6 hodin denně, dále může bez omezení navštěvovat přípravnou třídu základní školy nebo školu poskytující základní nebo střední vzdělání.
Od 1. ledna 2009 došlo také k prodloužení lhůty pro provedení volby čerpání rodičovského příspěvku do dvou roků věku dítěte - tato volba musí být provedena nejpozději do konce druhého kalendářního měsíce následujícího po měsíci, v němž dítě dovršilo 22 týdnů života.
Další prosba o vyplnění dotazníku
Kamila Zouharová, studentka 3. ročníku oboru Všeobecná sestra na Univerzitě Palackého v Olomouci píše bakalářskou práci na téma Kvalita života dětí s celiakií. V teoretické části se zabývá právě zmíněnou kvalitou života těchto dětí, kterou zjišťuje formou dotazníkového šetření předkládaného dětem, či jejich rodičům dle věku dítěte.
Vás žádá o vyplnění přiloženého dotazníku a jeho odeslání na e.mail Kamila Zouharová.
dotazník
vloženo: 26.1.2011 - zpět
Prosba o vyplnění dotazníku
Denisa Lamačová, studentka 3. ročníku oboru Nutriční terapeut na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy nyní píše bakalářskou práci na téma Výživa při celiakii a v praktické části se zabývá Edukací bezlepkové diety, čehož se týká její dotazník.
Vás žádá o vyplnění přiloženého dotazníku a jeho odeslání do 15. února 2011 na e.mail Denisa Lamačová.
dotazník
vloženo: 26.1.2011 - zpět
Podpora protestního shromáždění
Pro ty, kterým cesta do Prahy nevyhovuje, se připravuje dílčí protestní akce také v Brně.
plakát
Prosíme všechny, kterým není lhostejná sociální sitace zdravotně postižených osob a chystané novely zákona, nechť se podívají do skupiny na FaceBooku:
skupina: „Protest proti novelám sociálního zákoníku v BRNĚ“
a potvrďte svoji účast i případnou neúčast na akci.
Kdo nemá facebook a měl by zájem o bližší informace, kontaktujte mail: juddy.m@seznam.cz.
Děkujeme
vloženo: 17.3.2011 - zpět
Protestní shromáždění - pokračování
Vážení přátelé,
včera proběhlo jednání představitelů NRZP ČR s panem náměstkem Vladimírem Šiškou. V příloze Vám posílám zápis z tohoto jednání. Jednání trvalo od 15:00 do 20:00 hodin a nebylo ukončeno. Dnes budeme pokračovat v jednání od 17:00 hodin. Ze zápisu je zřejmé, že jsme se dotkli téměř všech problematických bodů, které jsou v navržených zákonech. I když z odpovědí pana náměstka vyplývá, že v některých oblastech jsou ochotni ustoupit, většinou nejsou odpovědi řečeny ano ano, ne ne. Z tohoto důvodu také nemůžeme považovat jednání za skončená a nemůžeme je také považovat za jednání, která by vedla k akceptaci většiny našich připomínek.
V oblasti jedna je velmi problematické tvrzení o tom, že sociální karty budou obsahovat stejnou informaci a stejnou návaznost na různé podpůrné mechanismy, které jsou dosud spojeny s průkazkami ZTP a ZTP/P. Sociální karta není v navržených zákonech vůbec definována a nedovedeme si představit jak legislativně tuto věc dopracovat. Myslíme si, že to není reálné v běžném připomínkovém řízení.
Pokud jde o oblast dvě, agregace dávek, tak stanovisko MPSV ČR je spíše v tom, že prověří, propočítá, bude konzultováno a podobně. V tuto chvíli nemáme tudíž důvod si myslet, že MPSV ČR naše připomínky bude akceptovat.
Nejsložitější situace je u oblasti tři, to je u příspěvku na péči. Domníváme se, že tady se s MPSV ČR zcela míjíme v pohledu na základní věci kolem posuzování míry závislosti osob na sociální péči, způsob výplaty příspěvku na péči a způsob distribuce finančních prostředků. Zdá se, že v této oblasti jsme příliš nepostoupili, a že tato oblast bude velmi těžko dohodnutelná.
Z výše uvedeného je zřejmé, že máme vytrvat v našem úsilí v přípravě protestního shromáždění před MPSV ČR. V tomto týdnu proběhne ještě řada jednání. V pátek bych se měl sejít s předsedou Vlády ČR.
Domníváme se však, že tato jednání nepovedou ke kýženému výsledku, který si představujeme. Vláda ČR a MPSV ČR by musely změnit celý pohled na problematiku zdravotního postižení, od ekonomického pohledu ke snaze připravit zákony, které zlepší možnost integrace lidí se zdravotním postižením do společnosti. Bez tohoto zásadního posunu nelze očekávat, že se nám podaří opravdu změnit předkládané zákony.
Vážení přátelé, prosím pracujte usilovně na transparentech a připravujte se na protestní shromáždění úterý 22. března před MPSV ČR. Nenechte se zviklat různými emaily a dopisy, které Vás budou odrazovat od účasti na demonstraci s argumentací, že máme jednat a čekat na výsledek jednání. My samozřejmě jednáme. Jednání nebyla přerušena, ale zatím nejsme v situaci, kdybychom mohli říci, že jsme vyjednali, to co jsme předpokládali.
Vážení přátelé, blíží se již termín našeho společného shromáždění. Je už jisté, že shromáždění se účastní i známé osobnosti. Jak jsem již dříve uvedl moderovat bude Táňa Fišerová a jednáme i o druhém moderátorovi Janu Potměšilovi. Shromáždění se zúčastní a veřejně na něm vystoupí herec Jan Kašpar a v současné době jednáme i s účastí pana Zdeňka Svěráka. V příloze máte tabulku jízdního řádu autobusů, které zajistila NRZP ČR a které budou jezdit od hlavního nádraží, přes Karlínské náměstí až do místa konání demonstrace. Budou to plošinové autobusy, které poberou větší množství lidí na vozících.
NRZP ČR zajišťuje bezplatnou přepravu účastníků protestního shromáždění plošinovými autobusy CROSSWAY. Autobusy budou mít označení "NRZP" a budou zajišťovat zejména přepravu osob se zdravotním postižením. Autobusy budou odjíždět z Wilsonovy ulice (směr Praha Holešovice) od budovy hlavního vlakového nádraží Praha z místa před Fantovou kavárnou. Doporučujeme parkování na placeném parkovišti ve Wilsonově ulici na střeše nové budovy vlakového nádraží. Autobusy budou mít jednu zastávku na Karlínském náměstí 12. Ze zastávky Praha hlavní nádraží pojedou celkem tři spoje v uvedených intervalech. Návrat z protestního shromáždění zajišťuje jeden spoj dvěma autobusy.
Přeji Vám všechno dobré
Bc. Václav Krása
předseda NRZP ČR
Tel: 266 753 421
mob: 736 601 561
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR
Partyzánská 7
170 00 Praha 7 - Holešovice
IČ: 708 564 78
www. nrzp.cz
Národní rada osob se zdravotním postižením ČR děkuje za podporu Ministerstvu práce a sociálních věcí ČR, Úřadu Vlády ČR, Magistrátu hl.m.Prahy a spolupracujícím partnerům. Zvláštní poděkování patří generálnímu partnerovi - společnosti APEX a.s.
zápis z jednání
jízdní řád autobusů
vloženo: 17.3.2011 - zpět
Protestní shromáždění
Národní rada zdravotně postižených ČR připravuje demonstraci, která se bude konat v úterý 22. března 2011 od 12:00 hodin před budovou MPSV ČR, Na Poříčním právu 1/376, 128 02 Praha 2 a na kterou vás všechny zve. Pozvání i mapa místa schromáždění demonstrantů je uvedena na stránkách
NRZP ČR
Přikládáme pozvánku NRZP ČR na demontranci a další dokumenty:
pozvánka ---
informace k demonstranci
usnesení NRZP ČR ---
připomínky k vládním návrhům
Zároveň vás upozorňujeme na reakce zpravodajských serverů k chystané demonstraci:
aktuálně.cz ---
helpnet.cz
idnes.cz ---
idnes.cz
vloženo: 10.3.2011 - zpět
Vánočí a Silvestrovské recepty - soutěž
www.bezlepkova-kucharka.cz si vás dovolujeme upozornit na právě probíhající Vánoční soutěž s tématikou Vánoční a Silvestrovské recepty (můžou být i jiné ).
Ceny do soutěže věnovali majitelé webových stránek, Jizerské pekárny a eshop www.genpol.net.
1. cena je bezlepková pekárna
2. cena je 3x bezlepková mouka jizerka + 2 směsi
3. cena je Výživový doplněk Gabolexin forte + Gel
Podrobnosti k soutěži naleznete na adrese:
bezlepková kuchařka
vloženo: 1.12.2010 - zpět
Další prosba o vyplnění dotazníku
Studentka Střední zdravotnické školy a Vyšší odborné školy zdravotnické ve Znojmě Petra Fialová vás prosí o vyplnění dotazníku a odeslání na v něm uvedenou e.mailovou adresu.
dotazník
vloženo: 28.10.2010 - zpět
Prosba o vyplnění dotazníku
Studentka 2. ročníku magisterského oboru Ošetřovatelství na Univerzitě sv. Alžbety v Bratislavě Jana Šanderová nás požádala o distribuci dotazníku a vás žádá o jeho vyplnění a odeslání na v něm uvedenou e.mailovou adresu.
dotazník
vloženo: 18.10.2010 - zpět
Vařím s láskou
Upozorňujeme vás na novou knihu - bezlepkovou kuchařku "Vařím s láskou bez lepku, mléka a vajec". Autorka kuchařky Mgr. Zuzana Kobíková vám představí svou knihu na pravidelné schůzce Klubu celiakie Brno 2. září 2010.
Více informací o knize získáte na stejnojmenné stránce Vařím s láskou.
vloženo: 5.8.2010 - zpět
"Bezlepková kuchařka" - nové webové stránky
Upozorňujeme naše členy - a nejen je - na nové webové stránky, které se zabývají bezlepkovými recepty. Na stránkách: www.bezlepkova-kucharka.cz si můžete vybrat nejen nový recept, ale můžete se i podílet na jejich obsahu - přidávat a zvřejňovat zde i své recepky.
vloženo: 31.3.2010 - zpět
Pronájem chat a chalup
Cestovní agentura DDS TOUR, specialista na pronájem chat a chalup v České republice a na Slovensku, nabízí nově všem členům Klubu celiakie Brno 10% slevu při objednání jakéhokoliv týdenního rekreačního pobytu na chatě nebo chalupě z jejich nabídky.
Sleva 10% na jakýkoliv týdenní rekreační pobyt bude uplatněna po předložení členského průkazu Klubu celiakie Brno. Slevu není možné kombinovat nebo sčítat s dalšími slevami, případně kumulovat v rámci dalších marketingových akcí společnosti DDS TOUR.
Nabídkový dopis DDS TOUR
Připojení na webové stránky cestovní agentury DDS TOUR je uvedeno i v "odkazech" na našich stránkách
vloženo: 20.2.2010 - zpět
Mikulášská besídka
Zveme členy Klubu celiakie Brno, ale i všechny ostatní, kteří dodržují bezlepkovou dietu, na Mikulášskou besídku, která se uskuteční ve čtvrtek 2.12.2010 na pravidelné schůzce klubu.
Bude zde probíhat ochutnávka bezlepkových výrobků: domácího chleba, vánočky, vánočního cukroví atd. a také ochutnávka netradičních výrobků (bezlepkový utopenec, domácí klobásky, nutella atd.).
Pro děti bude od 15:30 hod. do 17:30 hod. připravený program, dárky, ovoce, sladkosti....
Na schůzku přijde také zástupce firmy RACIO s nabídkou svých produktů, které si budete moci zakoupit.
Schůzky se rovněž zúčastní zástupce firmy SCHÄR, který nabídne k prodeji svůj sortiment potravin.
Návštěvníci si budou moci vyzvednout nebo koupit Katalogy Eurozony - cena 35,- Kč za jeden (modrý a červený). Katalogy budou pro členy, kteří uhradí členský příspěvek na rok 2011, zdarma.
Členský příspěvek pro rok 2011 byl stanoven na 250,- Kč pro členy, kteří nežádají dotace na rekondiční pobyty dětí a 400,- Kč pro členy, kteří žádají dotace na rekondiční pobyty dětí.
vloženo: 28.10.2010 - zpět
Změna regulačních poplatků
Od 1. dubna 2009 je v platnosti novela zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, která mění jeho paragrafy týkající se regulačních poplatků a doplatků na léčiva a jejich limitů. Zvýhodnění se týká zejména dětí do 18 let a seniorů ve věku od 65 let. Změny je možno stručně shrnout takto:
Děti do 18 let
- ruší se poplatek 30 korun u lékaře, jde-li o děti do dovršení 18. roku věku včetně tohoto dne (pozor: poplatky 60 Kč za den pobytu v nemocnici, léčebně apod., 90 Kč za pohotovost, 30 Kč za návštěvu u klinického psychologa nebo u klinického logopeda a 30 Kč za položku na receptu zůstávají!)
- snížení ochranného limitu na 2500 Kč z 5000 Kč u dětí mladších 18 let, včetně kalendářního roku, ve kterém dovršily 18. rok věku
Senioři nad 65 let
- snížení ochranného limitu na 2500 Kč z 5000 Kč u pojištěnců starších 65 let, včetně kalendářního roku, ve kterém dovršili 65. rok věku
- do limitu se nově započítávají doplatky na částečně hrazené léčivé přípravky nebo potraviny pro zvláštní lékařské účely obsahující léčivé látky určené k podpůrné nebo doplňkové léčbě předepsané na recept pojištěncům starším 65 let (včetně dne, ve kterém dovršili 65. rok věku)
Osvobození od poplatků
Ke skupinám osob již dříve zákonem vyjmenovaným, které neplatí žádné regulační poplatky, se doplňují
- děti umístěné na základě rozhodnutí soudu v zařízeních pro děti vyžadující okamžitou pomoc nebo svěřené do pěstounské péče
- osoby, kterým jsou poskytovány pobytové sociální služby v domovech pro osoby se zdravotním postižením, domovech se zvláštním režimem, domovech pro seniory nebo ve zdravotnických zařízeních ústavní péče, pokud jim po úhradě za ubytování a stravu zbude méně než 800 Kč nebo pokud nemají žádný příjem (potvrzení o této skutečnosti jim vydá příslušný poskytovatel sociálních služeb).
Poplatek 30 korun za položku na receptu
Podle zákona se platí nadále, ale doplatek pacienta za položku na receptu bude snížen o zaplacený regulační poplatek nebo jeho příslušnou část tak, aby částka za doplatek a regulační poplatek činila nejméně 30 Kč. To znamená, že u léků, které jsou plně nebo částečně hrazené ze zdravotního pojištění, se vždy hradí regulační poplatek. U částečně hrazených léků se doplatek na lék snižuje o zaplacený regulační poplatek. Doplatek a regulační poplatek musí činit vždy nejméně 30 Kč.
Použití vybraných poplatků
Vybrané poplatky musí být použity na provoz a modernizaci zdravotnického zařízení.
Výše ochranných ročních limitů
- limit 5000 Kč - týká se dospělých ve věku od 18 do 65 let
- limit 2500 Kč - týká se jen dětí do 18 let a seniorů nad 65 let
Do limitu se nezapočítává
- poplatek 60 korun za každý den ústavní péče v nemocnici, v léčebně dlouhodobě nemocných, odborných léčebných ústavech včetně psychiatrických, dětské odborné léčebně a ozdravovně, lázních nebo za den komplexní lázeňské péče
- poplatek 90 korun za návštěvu pohotovosti (lékařské služby první pomoci nebo ústavní pohotovostní služby
Do limitu se započítává
- poplatek u lékaře ve výši 30 korun (za návštěvu u lékaře, při které bylo provedeno klinické vyšetření, za návštěvní službu poskytnutou praktickým lékařem a praktickým lékařem pro děti a dorost, za návštěvu u klinického psychologa či klinického logopeda)
- poplatek 30 korun za položku na receptu (za vydání každého ze zdravotního pojištění plně nebo částečně hrazeného léčivého přípravku předepsaného na receptu, bez ohledu na počet předepsaných balení)
- doplatek za léčivé přípravky částečně hrazené pojišťovnou, ale pouze ve výši doplatku na nejlevnější na trhu dostupný léčivý přípravek s obsahem stejné léčivé látky a se stejnou cestou podání. To neplatí v případě, že předepisující lékař na receptu vyznačil, že lék nelze nahradit - pak se doplatek započítává v plné výši. Do limitu se nově započítávají doplatky na částečně hrazené léčivé přípravky nebo potraviny pro zvláštní lékařské účely obsahující léčivé látky určené k podpůrné nebo doplňkové léčbě, předepsané na recept pojištěncům starším 65 let.
Bližší informace o změnách najdete také na webových stránkách MZ ČR v "Návodech pro pacienty" v souboru nazvaném Jak od 1. dubna 2009 na regulační poplatky.
Zdroj:
VZP.cz - Všeobecná zdravotní pojišťovna
Změny v zákoně o sociálních službách
Prvním srpnem nabývá účinnosti novela zákona o sociálních službách, jež vnáší do současného systému několik zásadních změn. Jde zejména o zvýšení měsíčního příspěvku pro lidi s největším postižením, o zmírnění podmínek pro vznik nároku na příspěvek pro chronicky nemocné děti do 18 let a o změnu výplaty příspěvku na péči pro dospělé.
„Jednou z našich priorit je zajistit kvalitní péči těm, kteří ji skutečně potřebují. Novela zvyšuje od 1. srpna 2009 měsíční příspěvek pro lidi s největším postižením, o něž je péče nejnáročnější, na 12 tisíc korun měsíčně. Týká se to zhruba 25 000 osob, což představuje dopad na státní rozpočet ve výši cca 300 milionů korun,“ říká Petr Šimerka, ministr práce a sociálních věcí.
Dále dochází od 1. srpna ke zmírnění podmínek pro vznik nároku na příspěvek na péči pro děti do 18 let tak, aby na něj dosáhly především děti chronicky nemocné (např. diabetes, fenylketonurie, celiakie, nádorová onemocnění apod.), a to tak, že se snižuje se počet úkonů, které zakládají nárok na přiznání příspěvku na péči u dětí do 18 let. Zhruba 4 000 dětí do 18 let nově vznikne nárok na příspěvek na péči ve stupni I, což obnáší 140 milionů Kč ročně nového mandatorního dopadu a maximálně 1 000 dětí do 18 let může být posouzeno nově tak, že jim vznikne nárok na výplatu příspěvku na péči nikoliv ve stupni I j ako doposud, ale ve stupni II, což představuje asi 24 milionů Kč ročně nového mandatorního dopadu.
vloženo: 5.7.2009 - zpět
Seznam škol, které vaří bezlepkovou dietu
Bezlepkové pivo
Žatecký pivovar získal licenci na výrobu bezlepkového piva. Tato zpráva je uvedena na internetovém portále časopisu Týden. Na internetových stránkách Českých novin si můžete prohlédnout šot z představování tohoto výrobku.
vloženo: 10.10.2010 - zpět
ALFA - zdravá výživa
Prodejna zdravé výživy ALFA nás informuje o novinkách a akcích v oblasti bezlepkových a bezlaktózových potravin. Obchod se snaží z velké části
orientovat na bezlepkové potraviny. Pokud bude mít někdo zájem o nové informace zasílané mailem, mohou si je vyžádat v obchodě nebo telefonicky. Adresda i telefon jsou uvedeny v aktuální nabídce:
nabídka
vloženo: 18.3.2010 - zpět
Podzimní celostátní setkání celiaků v Brně
Jako každý rok Klub celiakie Brno pořádá celostátní setkání celiaků v Brně. Setkání se uskuteční v sobotu 23. října 2010 v prostorách Kongerosového sálu BVV.
Podrobnější informace o průběhu setkání naleznete na přiložené pozvánce:
pozvánka
Součastně přikládáme ceníky platné v době setkání následujícíh firem:
Jizerské pekárny
Semix Pluso
Mgr. Zuzana Kobíková připravila pro návštěvníky setkání speciální nabídku své kuchařky Vařím s láskou.
Společnost Eurozona věnovala Klubu celiakie Brno sponzorský dar v podobě Katalogů bezlepkových produktů (modrý i červený). Členové klubu, kteří uhradí členský příspěvek na rok 2011 (členský příspěvek na rok 2011 byl stanoven na 250,- Kč, pro členy, kteří využívají čerpání dotací ministerstva zdravotnictví na 400,- Kč), dostanou katalogy zdarma. Ostatní si mohou katalogy zakoupit za 60,- Kč (30,- Kč – modrý a 30,- Kč – červený).
Zájemci mohou navštívit náš stánek na Zdravotnickém veletrhu - Medical Fair Brno Central Europe 2010, který probíhá ve dnech 19. – 22.10.2010 na BVV.
Stánek je umístěn v pavilonu "V" pod číslem V-053.
vloženo: 30.9.2010 - zpět
Soutěž o nejlepší recept
Ve dnech od 5.7.2010 do 31.8.2010 se koná na stránkách bezlepkové kuchařky SOUTĚŽ o nejlepší recept. Případní soutěžící naleznou podmínky soutěže na uvedených webových stránkách.
vloženo: 8.7.2010 - zpět
Mezinárodní den celiaků
vloženo: 20.5.2010 - zpět
Letní rekondiční pobyt
Letní rekondiční pobyt (letní tábor) bude opět v areálu dětského tábora v Zubří u Nového Města na Moravě. Areál je na okraji rybníka a je vybaven přírodním bazénem se skluzavkou a skokanským můstkem, jsou zde kánoe, loďky a šlapadla. Hříště na basketbal, volejbal, fotbal, ping-pongové stoly, krásná příroda na procházky. Objekt se nachází v srdci Vysočiny, na okraji lesa s mnoha turistickými trasami. Pobyt začíná v pátek 16.7. a končí také v pátek 30.7.2010.
Pro zájemce o využití letního rekondičního pobytu pro své děti přikládám potřebné písemnosti, které jsou potřebné k přihlášení dítěte na letní rekondiční pobyd a ve kterých jsou uvedeny podrobné informace o postupu přihlášení:
Informace o pobytu (.doc) ---
Informace o pobytu (.pdf)
Přihláška (.doc) ---
Přihláška (.pdf)
List účastníka (.doc) ---
List účastníka (.pdf)
vloženo: 10.2.2010 - zpět
Rekreační pobyt pro rodiče s dětmi
V příloze vám předkládáme nabídku na rekreační pobyt pro rodiče s dětmi v Letním esperantském táboře v Lančovské zátoce na Vranovské přehradě. Nabídka se týká třetího běhu, na kterém bude zajištěno i bezlepkové stravování a dohled nad dětmi během dopoledního zaměstnání. Děti i rodiče se mohou, ale také nemusí, zúčastnit kurzů a pořádaných aktivit. Pokud vás tato nabídka oslovila, můžete přihlášku poslat Kateřině Čechové na emailovou adresu: cejky@email.cz nebo ji kontaktovat na tel. číslech 544 525 901 či 724 529 348.
Informace o pobytu (.doc) ---
Informace o pobytu (.pdf)
Přihláška (.doc) ---
Přihláška (.pdf)
List účastníka (.doc) ---
List účastníka (.pdf)
vloženo: 18.2.2010 - zpět
Tábory s podporou JmK
Pro zájemce zveřejňujeme sezman pořádaných táborů pro děti s podporou Jihomoravského kraje na rok 2010:
seznam táborů
Pokud někoho z našich členů nabídka oslovila, může se přihlást cestou Klubu celiakie Brno.
vloženo: 28.6.2010 - zpět
Členská schůze Sdružení jihočeských celiaků o.s.
Sdružení jihočeských celiaků o.s. vás zve na členskou schůzku, která se uskuteční dne 22. května 2010 od 16:00 hod.
Bližší informace jsou uvedeny v pozvánce.
informace
vloženo: 6.5.2010 - zpět
Květnové setkání celiaků v Brně
Vzhledem k úspěchu v loňském roce a vašemu velkému zájmu, jsme se rozhodli i letos uspořádat květnové Setkání celiaků v Brně. Setkání se uskuteční v sobotu 29. května 2010. Jako při jiných setkáních bude mít i letos možnost objednat si dopředu u některých vystavovatelů požadované zboží.
Pro zájemce jsou uvedeny v pozvánce podrobnosti setkání a webové stránky vystavovatelů:
pozvánka
Také přikládáme platné ceníky v době setkání následujících firem:
Jizerské pekárny ---
Racio
Semix Pluso ---
Balviten
a nabídku firmy Benkor:
Benkor
vloženo: 30.3.2010 - zpět
Poradní den
Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, o. s. pořádá pro rodiny se zdravotně postiženým dítětem "poradní den", který se uskuteční v Centru denních služeb pro neslyšící, Vodová 35, Brno( malý sál) 6. května 2010 v době od 10:00 hod. do 14:00 hod.
informace
vloženo: 7.4.2010 - zpět
Rodičovský příspěvek
Pro zájmce zvěřejňujeme výtah z listopadového bulletinu ARPZPD ČR tákajícího se rodičovského příspěvku a dalších státních sociálních podpor po 1. lednu 2008.
Rodičovský příspěvěk
Letní rekondiční pobyt
Letní rekondiční pobyt (letní tábor) bude opět v areálu dětského tábora v Zubří u Nového Města na Moravě. Areál je na okraji rybníka a je vybaven přírodním bazénem se skluzavkou a skokanským můstkem, jsou zde kánoe, loďky a šlapadla. Hříště na basketbal, volejbal, fotbal, ping-pongové stoly, krásná příroda na procházky. Objekt se nachází v srdci Vysočiny, na okraji lesa s mnoha turistickými trasami. Pobyt začíná ve čtvrtek 16.7. a končí také ve čtvrtek 30.7.2009.
Pro zájemce o využití letního rekondičního pobytu pro své děti přikládám potřebné písemnosti, které jsou potřebné k přihlášení dítěte na letní rekondiční pobyd a ve kterých jsou uvedeny podrobné informace o postupu přihlášení:
Informace o pobytu ( DOC, PDF )
Přihláška ( DOC, PDF )
Lisk účastníka (DOC, PDF )
Dotazník
Prosíme o vyplnění níže uvedeného anonymního dotazníku a jeho zaslání Gabriele Čížkové na její e-mail: BublinkaC@seznam.cz, popřípadě na naši e-mailovou adresu: info@klubceliakie.cz
Dotazník
Příspěvek VZP
Všeobecná zdravotní pojišťovna ve svých "balíčcích" pro své pojištěnce i v roce 2009 pamatuje na pojištěnce ve věku do 18 let, kteří mají diagnostikovanou celiakii a poskytuje jim přispěvek ve výši 250,- Kč na jeden měsíc.
Podrobné podmínky na získání příspěvku jsou uvedeny na stránkách
VZP
Nabídka pobytového zájezdu
Pan Miroslav Kaiser, pracovník marketingu České národní zdravotní pojišťovny, nám zaslal nabídku na pobytový zájezd do Chorvatska. Nabídku pana Kaisera přikládám:
Vážení přátelé,
nabízíme členům vašeho sdružení zvýhodněnou nabídku pobytového zájezdu do Chorvatska, letoviska Karlobag. Jde o zájezd pro osoby trpící celiakií, bez ohledu na věk. Pobyt se speciální stravou v příjemném hotelu organizuje cestovní kancelář Golden City Tour, která nabízí ubytování a stravu zdarma pro děti do 12 let v doprovodu dvou dospělých osob. Zájezdu se mohou účastnit jak lidé bez nemoci, tak především ti, kteří jsou závislí na bezlepkové stravě.
Vypsány pro tyto speciální zájezdy jsou 2 týdenní termíny: 20, - 27.6. a 8. - 15.8. 2009 - na zájezd je možné dopravit se po vlastní ose, případně autobusem. Odjezdová místa jsou z Liberce, Jablonce, Mladé Boleslavi, Prahy , Tábora a Českých Budějovic, případně druhá trasa vede z Prahy přes Jihlavu a Brno.
Předáváme vám tuto nabídku s upozorněním, že naši pojištěnci do 18 let - celiaci mají možnost využít měsíční příspěvek 222 Kč právě pro tyto zájezdy s tím, že částku mohou sdružit za několik měsíců.
V případě zájmu prosím kontaktujte přímo cestovní kancelář: GCT, Táboritská 3, Praha 3 - tel.: 222 720 345 nebo emailem: info@goldencitytour.cz
Myslím, že by vaše členy mohla tato nabídka zajímat.
S pozdravem
-----------------------------
Miroslav Kaiser
ČNZP/ marketing
Názor jedné maminky
Na přání zvěřejňujeme dopis maminky, jejíž dcera má diagnostikovanou ceilakii. Napište nám svůj názor na její mínění o nazírání na postavení nemocných s celiakií v naší společnosti.
Kopie zaslaného dopisu:
Teda. Mám dceru na bezlepkové dietě, zjistily ji celiakii až loni v jejích 13letech, přísně dodržuje dietu. Ale co mne uráží, že ji nepovažujete za normální!!!!! Ona je normální a dalších tisíce dětí s celiakií je podle mne normálních. Už mne unavuje pořád slyšet, jak máme bojovat za práva svých,,nenormálních" dětí!! Víte co v nich pěstujete??, Pocit, že jsou chudinky,ne které musíme brát ohled a skleníkové kytičky, protože mají přece moc drahou idetu a stát je taaaak škaredý a na chudinky nenormální nedáva dotace!!! Běžte s tím k šípku!!! Chci,aby si moje dcera myslela, že je úplně normální, jen zkrátka musí přísně dodržovat, dietu, a jelikož máma s tátou nekouří, nepijí, tak proč by jí nekoupily rohlík za 40kč, oplatek za 70 kč! no booože!!Tak to tak je a nedělejme z toho mezinárodní problém!
Moje dcera má gynekologické problémy,již teď ve 14 letech, v začátcích diety měla lehké deprese a se vším se musíme vyrovnat. Ale přece kvůli tomu nebudu pořád jen myslet na to, že je chudinka. Dcera od malička tančí, jezdí po tanečních táborech, tanečních soustředěních, tanečních workoshopech a to pomalu každý víkend a vždycky!!připomínám vždycky,krom jednoho jediného případu, kdy se jednalo o mezinárodní workshop,nám precizně vyšly organizátoři vstříc a vždy vařili Verunce dietu a byli velmi pečliví!!! Źe jsem musela dovézt nadstandartní potraviny??? NO a?? Kde by to chudáci měli zhánět? Dokonce v Bílé v Beskydech nám pro dceru dalu celý týden soustrředění zdarma!!! Prá jsme si dovezly potraviny a tak ať aspoň z tho něco má k lepšímu. A v naší školní jídelně ZŠ Pionýrů v Uničově nám už druhým rokem vaří bezlepkové obědy!!! Tak. a teď mi řekněte na co mám nadávat. Na to, že nemůže býr cukrářkou?? logické, jak by mohla ochutnávat své produkty?? a že nemůže studovat medicínu?? BLBOST!! Kde jste to vzali!! A nadávat na politiky?? proč?? má dcera umí chodit, mluvit, nemá rakovinu, kde nutně potřebují drahé léky, napotřebuje žádné vozíky, protézy,namé Doxnův syndrom. a proto děkuji!!!Ďekuji moc přírodě, bohu,že moje holčička má jen celiakii. Děkuji.¨A páni politici, ať se starají o opravdu nemocné, bezmocné,kteří to opdravdu potřebují.
Byla bych ráda, kdyby mi někdo na tento dopis odpověděl, kdyby se i tento názor objevil, mezi dlašími celiaky a mohly si to přečíst, ale vím, že jste chtěli slyšet něco úplně jiného a naše česká mentalita NEDOVOLÍ aby se záporný ohlas objevil veřejně mezi kladnými. S pozdravem V.Zahradníčková - maminka jedné úplně normální holčičky s celiakií.
Reakce na dopis paní Zahradníčkové
...tak nevím, asi tomu nerozumím...na jedné straně paní nechce aby z dcery dělal kdokoli chudáka, na straně druhé nechá dceři pobyt sponzorovat, protože si drahé jídlo dovezla sama. Já být paní Zahradníčkovou (souhlasit s jejím názorem) přistoupila bych k celé věci jinak (věc názoru). Rozhodně si ale nemyslím, že brečíme nad našimi chudáčky. Má dcera je celiak od 16ti let, chodí na gymnázium do Uničova, nevaří ji bezlepkově, nemůže tedy obědvat se svými spolužáky. Jídlo má doma a sníst ho musí ve volné hodině a aby stihla další vyučování. Nevymohli jsme jí žádné úlevy, neděláme z ní chudáka a ani ona toho nevyužívá - vůbec se necítí jako nenormální.Jen občas řekne, že ji štve, že musíme na nákup až do Olomouce (25 km daleko). Štve ji, že v Chorvatsku se brácha cpe na cokoli má slinu. Štve ji, že půjde na vysokou a neví jak se bude stravovat, štve ji, že si svačinu nemůže občas koupit v bufetu jako spolužáci. A to je právě to, proč tito lidé nejsou jako my, vždy jim něco připomene, že nejsou jako ostatní.
Paní by někdo měl vysvětlit, že to, o co nám jde není udělat z celiaků chudáky ale právě to, udělat z nich rovnoprávné lidi. Mám maturitu z psychologie, dobře vím, jak zacházet s lidmi s handicapem.
A nakonec - proč by mi nemělo vadit to, že sušenky stojí co stojí, že rohlík je za 15,- Kč - CHCI TAKÉ, aby pro ni byly ceny jako pro NORMÁLNÍ lidi. To i přes to, že finančně nestrádáme a dokonce si dovedeme představit, že někdo nemá takové možnosti jako my.
Po přečtení tohoto článku věřím, že tato zdravotní sestra ani v rámci hrdosti není mezi těmi, kteří bojují o navýšení platů ve zdravotnictví a ještě přispívá na konta postižených (potřebných) lidí.
A tak to má být..... ;-)
Dobrý den,
mám také dceru s celiakií. To co píšete je fakt hrůza. Jasně že koupím dceři rohlík za 40 Kč, i na školu v přírodě dodám její potraviny aby vůbec mohla jet s ostatními, ale nehoráznost je že tato nemoc není ani částečně hrazená pojišťovnou. Je to drahé a každý na to bohužel nemá.
Poslanci by měli i tento problém řešit. Dcera je jinak naprosto zdravá a chce se zapojovat jako ostatní, ale né vždy nám vyjdou ostatní vstříc. Bohužel mám i negativní zkušenosti. Ve škole nám nevaří jako u vás.
Mám pak tak trochu vztek, když nemáte zájem o to, aby se tato situace vyřešila ve prospěch všech kdo musí tuto velmi drahou dietu dodržovat.
Spíše souhlasím s dopisem poslaným na Ministerstvo zdravotnictví. Je to nemoc a tak by se mělo platit z pojištění alespoň část potravin.
Dana
Vážení, prosím o zveřejnění tohoto dopisu, kterým reaguji na naprosto zcestné názory maminky Zahradníčkové. Zatím jí asi nikdo z lékařů, se kterými se setkala v rámci vyšetření své dcery, nevysvětlil podstatu tohoto ONEMOCNĚNÍ!!! Chybějící enzym na štěpení mouky, vrozená vada, dědičná. Neznám rodinu, kde by alespoň jeden z předků postiženého jedince neměl, pokud byl ochoten tyto absolvovat, negativní testy, laicky řečeno, na lepek! Bohužel se z nepochopitelných důvodů toto onemocnění dříve mezi lékařskou veřejností zcela opomíjelo. Je pravda, že příznaky jsou často velmi delikátní a na stolici se málokdo dříve při prohlídce dětí ptával. Píši dříve, protože je mi zle, když si vzpomenu, jak to u nás se zdravotnictvím bylo, a ne že ne!!! Takže, když mohou mít diabetici svůj inzulín, tak my celiatici zase bezlepkovou mouku a výrobky z ní. Nikdo z nás to snad nechce hradit plně. Stačí dorovnávat cenu. Forma receptu je podle mne nejschůdnější. Co říká paní Zahradníčová, nebrala by to také???
Zdraví Vás jedna doběla vytočená celiatička z Vysočiny.
Vážená maminko,
Já jsem matka dvou dcer, obě jsou na bezlepkové dietě,kterou dodržujeme již přes 10 let.
Nevím co Vás tak najednou velice popudilo, ale myslím si že z našich dětí nikdo chudinky nedělá a ani se o to nesnaží. Právě naopak, každý jen bojuje za jejich práva.
V současné době je situace na trhu poměrně lepší a máte spoustu věcí na výběr jak z vakuovaného pečiva tak různé mouky a všelijaké sladkosti a pochutiny. To ale před 10 lety na trhu vůbec nebylo.
Moje dcery obě tancují a ta starší se tomu věnuje už přes 5 let. S tím jsou spojená i různá soustředění a soutěže. Snažím se vždy si to zajistit tak, aby se všeho mohla účastnit, protože tím že má vrozenou poruchu střev opravdu není nenormální. Je to normální dítě, které ale bohužel trpí nevyléčitelnou nemocí a tak musí celoživotně dodržovat bezlepkovou dietu. Pokud tuto dietu držíte necelý rok tak se vám již určitě cestuje velice dobře, protože už je spoustu rekreačních zařízení, kde ví co to celiakie je, ale měla jste si to vyzkoušet před třeba 6 lety – opravdu se na vás všude dívali jako kdybyste spadla odněkud z Marsu, protože pojem celiakie byl a bohužel dosud je velice málo známý pojem.
Z toho že rohlíky stojí 40,- Kč a oplatky 70,- Kč nikdo mezinárodní problém nedělá, to je jen možná vaše domněnka. To je totiž problém pouze nás tady v České republice. Ono totiž všude jinde ve světě ve vyspělých zemích je tento problém velice uznávaný a lidé trpící celiakií mají na své jídlo dotace, mohou se stravovat ve školních jídelnách atd. Navíc dle Vašeho dopisu je zřejmé že asi máte lukrativně placené zaměstnání, v čemž máte velkou výhodu. Ale uvědomte si že každý to štěstí nemá a z čeho si pak rodina kde je víc celiaků má asi ty rohlíky kupovat ???
V neposlední řadě bych Vám chtěla říci že nikdo nechce z našich dětí dělat děti nenormální a pokud dobře posloucháte co se děje tak byste věděla že nikdo nechce na ty naše „chudinky“ jak je nazýváte nějaké sociální dávky, ale bojujeme všichni za to aby se celiaki a její léčba normálně začlenila mezi nemoci a tím pádem pojišťovny hradili alespoň část nákladů na drahé potraviny.
Závěrem bych Vám chtěla říci že své dcery nepovažuji a nikdy jsem ani nepovažovala za nenormální. Budou celý život normální, vyrostou, založí si rodinu, budou mít svoje děti, určitě je čekají nějaké ty školní a posléze i pracovní úspěchy či neúspěchy, prostě si prožijí normální lidský živost se vším co k němu patří, ale vše jen v případě že budou striktně dodržovat bezlepkovou dietu a věřte mě že s ní se někdy a někde (neříkám že pokaždé a všude !!!) velice těžko začleňuje do normálního života.
S pozdravem maminka Iva
Těžký život českého celiaka
Dne 1. října 2008 vysílala Česká televize na druhém programu pořad Ta naše povaha česká s názvem Těžký život českého celiaka. Pokud jste neměli možnost tento pořad zhlédnout, anebo se chcete podívat ještě jednou, můžete se podívat na stránky České televize:
Těžký život českého celiaka
Privátní psychologická poradna ALLAGI
S Klubem celiaike Brno navázala spolupráci Privátní psychologická poradna ALLAGI, která se mimo jiné zabývá i adaptací osob, u kterých byla diagnostikována celiakie, na celoživotní dodržování bezlepkové diety. Rozsah činnosti psychologické poradny naleznete na přiloženém letáku.
Informační leták
Dopis Ministerstvu zdravotnictví
Zveřejňujeme dopis, který poslala jedna maminka bezlepkového dítěte, na Ministerstvo zdravotnictví:
Dobrý den,
obracím se na Vaše ministerstvo jako matka malé holčičky s celiakií. Reaguji nejen na vystoupení Vašeho mluvčího pana Cikrta v pořadu ČT Ta naše povaha česká - Těžký život českého celiaka.
Váš mluvčí odpovídal na otázku redaktora, proč nejsou z veřejného zdravotného pojištění hrazeny bezlepkové potraviny. Bohužel, mluvil velmi alibisticky. Sdělil, že peněz je málo (asi ano), a že problémy lidí s celiakií má řešit resort sociální.
Písemně jsem se již dříve obrátila se stejným problémem na ministerstvo práce a sociálních věcí a ti sdělili, že celiakie je nemoc, bezlepkové potraviny jsou léky a tudíž má jejich placení řešit ministerstvo zdravotnictví a mají pravdu.
Bohužel, na tento Váš kompetenční spor mezi dvěma ministerstvy doplácení rodiny celiaků, dostáváte je tak do sociální pasti.
Celiakie je nemoc, jedinou její léčbou je celoživotní dodržování bezlepkové diety, kdy se ze stravy musí vyloučit pšenice, ječměn, žito a oves, tedy nejběžnější a nejlevnější mouky a výrobky z nich. Tyto mouky se nahrazují jinými, které jsou ovšem velmi drahé. A zde je problém. Pro Vaši informaci : 1 balíček špaget stojí 90 Kč, 1kg mouky stojí 80 - 130 Kč, 40 dkg chleba stojí 80 Kč. Měsíčně tak celiak podle svého apetitu projí o 2000 - 3000 Kč více než zdravý občan.
Dovedete si představit, že by za tyto peníze kupovali základní potraviny všichni občané???
Já tyto ceny zaplatit musím, moje dítě bezlepkovou dietu prostě dodržovat musí, jinak bude nemocné, trápila bych ho a navíc vy byste zaplatili veliké náklady na zbytečnou léčbu.
Podle zákona mají občané účastní veřejného zdravotného pojištění nárok, aby na každé onemocnění byl apoň jeden lék zcela hrazen z tohoto pojištění. Jediný lék na celiakii jsou bezlepkové potraviny. Sdělte, mi prosím, jaký lék na celiakii je tedy proplácen z veřejného zdravotného pojištění, když to nejsou bezlepkové potraviny.
Žádám Vás tedy, abyste zavedli alespoň částečnou úhradu bezlepkových potravin z veřejného zdravotního pojištění.
Pokud tak neučíníte, jsem rozhodnuta předat tuto otázku ombudsmanovi.
Zdůrazňuji, že se nespokojím s Vaší odpovědí, kterou dal i Váš mluvčí, tj. že se mám obrátit na MPSV. Celiakie není problém sociální, je to nemoc a bezlepkové potraviny jsou lék. Žádám tedy oprávněně jejich úhradu z veřejného zdravotného pojištění, jehož je moje dítě účastno.
Na úhradu bezlepkových potravin mají nárok všichni pacienti s celiakií, nejen ti nejchudší, kteří mají eventuelně nárok na sociální příplatek. Představte si situaci, kdy by si atibiotika na angínu bohatí platili sami, chudší by si je taky zaplatili sami (když by na ně měli) a až by se uzdravili, vyřídili by se zpětně příplatek na sociálce. Přesně v této situaci jsou díky Vám celiaci.
Děkuji, že se budete mým dotazem zabývat.
Žádám Vás o odpověď ve lhůtě 30 dní, na niž mám podle zákona nárok
S pozdravem
Pokud souhlasíte se zněním tohoto dopisu, dejte nám vědět. Předpokládáme že vaše souhlasná stanoviska budou důležitá při projednávání problematiky "léků" pro celiaky u ombudsmana.
Co mohou očekávat rodiny ...
Předkládáme členům klubu i veřejnosti pracovní verzi, tedy nikoli konečnou verzi, materiálu k celiakii, zaslanou z MPSV.
text materiálu
Své postřehy, poznámky, návrhy k textu můžete zasílat na e.mail paní poslankyně Páralové
Paralova@psp.cz
Nové služby pro pacienty
Lékárny Renth-Pharm nabízí pro pacienty nové služby, které mohou využít i lidé s celiakií. Bližší informace naleznete na
informačním letáku.
Informace
Dovolte, abychom Vás informovali, že od 1.2.2009 je distribuována vylepšená bezlepková směs Mantler bez laktózy. Cena se zatím nemění.
Případné dotazy můžete směřovat na:
prokuristku společnosti Mantler CZ s.r.o.
- Ing. Karin Jurištovou
- Cukrovarská 33
- 196 00 Praha 9 - Čakovice
- Tel.: +420-283930144, 283933146
- Fax: +420-283932148
- Mobil: +420-737246081
Poplatky u lékaře
Klub celikaie Brno obdržel dopis předsedy NRZP ČR Václava Krásy, kterým se obrací na spoluobčany s prosbou o zasílání svých poznatků se zavedením poplatků za předpis léku a za návštěvu u lékaře. Znění dopisu přikládáme:
Dopis p. Krásy
Vzhledem k tomu, že je vhodné, abychom Vaše poznatky, připomínky a náměty zaslali souhrnně, zasílejte je na adresu Klubu celiakie Brno, Libušino Údolí 150, 623 00 Brno, nebo na e.mailovou adresu info@klubceliakie.cz.
Tiskopisy na tábor
Centrum pro děti a mládež SLON
Centrum pro děti a mládež SLON o. s. se sídlem v Mostě pořádá od 27.7. do 9.8.2008 na chatě Webrovka (okr. Jičín)
ADRENALINOVÉ LÉTO
Protože se jedná o obdobný tábor jako na náš rekondiční pobyt a je také tam možnost bezlepkového stravování, mohou si děti prodloužit pobyt ve společnosti svých vrstevníků.
Zájemci o uvedený tábor se mohou více dozvědět na stránkách Centra pro děti a mládež SLON
Uzavírání smluv o poskytnutí sociálních služeb
Nový zákon o sociálních službách přichází s doslova revolučními změnami v doposud více-méně direktivním systému státní sociální politiky. Mohli bychom jmenovat celou řadu novinek, které tento zákon a prováděcí předpisy k němu přinášejí, ale právě Smlouva o poskytování sociálních služeb je možná právě tím nejtypičtějším pro to nové, s čím se setkáváme.
Pro ty, kteří budou chtít využít sociální služby, přinášíme "návod" na uzavření smlouvy o poskytování sociálních služeb, uzavíraných podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách
Smlouvy o poskytování sociálních služeb