Klub celiakie brno

Pro zájemce o členství v Klubu celiakie Brno, neboť ne vždy se Vám podaří zúčasnit se shůzky klubu, jsme připravili možnost stát se členem klubu bez účasti na schůzce. Postup je uveden na stránce

Studentka 5. ročníku Univerzity Jana Ámose Komenského Ivana Plevová potřebuje pro svou diplomovou práci na téma celiakie získat data od osob, které mají zkušenosti s tímto onemocněním. Prosí vás vyplnění dotazníku, který je přístupný po kliknutí na následující odkaz: http://www.vyplnto.cz/databaze-dotazniku/bezlepkova-dieta/ Dotazník je anonymní, nicméně výsledky dotazování budou veřejně přístupné, takže každý respondent se může v případě zájmu podívat na výsledky šetření po jeho ukončení.

Studenta 3. ročníku dálkového studia Vyšší odborné školy Caritas v Olomouci Marie Mikulášková, která si jako téma své absolvenstké práce vybrala "Využití příspěvku na péči u rodin se zdravotně postiženým dítětem", vás žádá o vyplnění přiloženého dotazníku:

Technická poznámka - dotazník je třeba před vyplněním nejdříve uložit, poté vyplnit a jako přílohu odeslat na mail Majka.Mikulaskova@seznam.cz.

V příloze vám přinášíme lednový zpravodaj Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí, kde najdete informace ohledně příspěvků na zdravotně postižené dítě.

Vážení přátelé,
včera se uskutečnilo jednání u pana ředitele JUDr. Vaňáska ve věci propadu příjmů od 1. 1. 2012 v rodinách, které mají v péči dítě se zdravotním postižením nebo osobu se zdravotním postižením, a které pobírají do 31. 12. 2011 sociální příplatek vyšší než 2000,- Kč vzhledem k tomu, že jejich příjem nedosahuje dvojnásobku životního minima. Jednání se za NRZP ČR účastnila paní Tereza Tesařová, protože jsem se jednání z důvodu nemoci nemohl zúčastnit. Nejvíce se propad příjmů může dotknout těch rodin, které navíc přijdou o rodičovský příspěvek, prodloužený z důvodu zdravotního stavu dítěte a dosáhnou jen na nižší stupeň příspěvku na péči.
MPSV navrhuje jako dočasné řešení pro tyto situace žádat o jednorázovou okamžitou pomoc ze systému pomoci v hmotné nouzi. Tato dávka může být vyplácena úřadem práce i opakovaně. Jako důvod žádosti nechť žadatel uvede výslovně, že v souvislosti se změnami od Nového roku přišel o část svých příjmů. Odkázat se může na metodický pokyn pro úřady práce v oblasti pomoci v hmotné nouzi ve vybraných specifických situacích, který pracoviště ÚP dostanou.
Dávku bude možné čerpat v těchto případech:
a) Za osobu ve hmotné nouzi bude považována i osoba, která nesplňuje podmínky pro posouzení stavu hmotné nouze, který podmiňuje přiznání opakovaných dávek, avšak má prokazatelně nedostatek finančních prostředků, a proto jí hrozí vážná újma na zdraví, a nelze jí poskytnout pomoc jiným způsobem. b) Osoba nemá dostatečné prostředky k úhradě nákladů na předměty dlouhodobé potřeby, nebo úhradu odůvodněných nákladů souvisejících se vzděláváním nebo zájmovou činností nezaopatřeného dítěte a na zajištění nezbytných činností souvisejících se sociálně-právní ochranou dětí. Jednorázový výdaj je pro uvedený účel v zákoně charakterizován i příkladmo (např. možná podpora nákladů na bydlení…).
Pokud by žadatel neuspěl, doporučuji, aby se obrátil na mě či přímo na NRZP a zprostředkovali bychom revizi žádosti u nadřízených orgánů.
V příloze Vám ještě posílám materiál MPSV ČR, který se této problematiky také dotýká. Pan ministr J. Drábek přislíbil, že pokud by se ukázalo, že počet rodin, které mají hluboký propad příjmů je vyšší, přistoupil by k úpravě zákona tak, aby rodiny se zdravotně postiženým členem se nedostaly do nějaké chudinské pasti.
Prosím Vás, abyste mi svoje poznatky, s tím jak uspějete při žádostech o jednorázovou okamžitou pomoc, okamžitě sdělovali. MPSV ČR bude dělat databázi lidí, kteří o tuto dávku požádají a chceme mít i vlastní informace.
Vážení přátelé,
dovolte mi, abych Vám na závěr letošního roku poděkoval za spolupráci, poděkoval Vám i za informace, které jste nám posílali a podporu, kterou jste nám dávali. Bez této podpory a spolupráce bychom nedosáhli takových kompromisů, které jsme nakonec vyjednali. Příští rok bude opět složitý a my spoléháme na Vaši spolupráci a podporu.
Přejeme Vám klidné a radostné vánoční svátky, pevné zdraví a všechno nejlepší do Nového roku 2012.
S pozdravem

Bc. Václav Krása, předseda NRZP ČR, členové předsednictva NRZP ČR a kolektiv spolupracovníků
podklad pro metodický materiál

"Zdravý styl" nám zaslal aktualizovaný ceník na rok 2012.

Helena Sasová, předsedkyně výkonné rady Celia-život bez lepku, o.s. nám zaslala následující informaci:

POZOR, řešení pro rodiče dětí s celiakií do 15ti let věku, kteří nepobírají dosud příspěvek na péči.

Pokud nepobíráte příspěvek na péči, je nutné si okamžitě požádat na sociálním odboru ÚP o rodičovský příspěvek (pokud ho nepobíráte). Máte nárok na rodičovský příspěvek v nižší výměře, tj. 3 000,- Kč. K tomu je nutné podstoupit posouzení zdravotního stavu dítěte. To bude pro účely této dávky zařazeno do II. stupně postižení jako dítě dlouhodobě zdravotně postižené. Máte nárok na výplatu této dávky 3 měsíce zpětně, tj. od září 2011. Žádost je nutné podat bezodkladně nejlépe zítra – je úřední den, nejpozději do konce prosince. Není důležité, jak dlouho potom potrvá posouzení zdravotního stavu a vyřízení vaší žádosti, podstatné je datum podání žádosti. Po obdržení rozhodnutí o přiznání rodičovského příspěvku (to může být a pravděpodobně bude až v lednu) si do konce ledna 2012 požádáte o tzv. překlopení této dávky na dávku jinou – příspěvek na péči. Nový zákon v rámci sociální reformy totiž stanoví, že dětem do 15ti let, kterým do konce r. 2011 náležel rodičovský příspěvek, bude automaticky náležet příspěvek na péči.

Shrnutí: nepobíráte-li žádnou dávku na dítě s celiakií do 15ti let, zažádejte si o rodičovský příspěvek a ten se po novém roce automaticky překlopí na příspěvek na péči.

Celá problematika je dost složitá a budeme se jí zabývat v lednu na pravidelném setkání celiaků v Liberci. Více na našich webových stránkách

Tentokrát přišel i Mikuláš s Andělkou a měli co nadělovat. Kromě obvyklého ovoce dostaly děti i dárkové kazety od firmy Schär, které jim nadělila paní Kremerová z firmy Kleis. Také příspěvky z domácí kuchyně paní Vinkárkové a pana Horkého přišly vhod.
Pro účastníky besídky i ostatní zájemce jsme umístili několik fotografií na stránky

Jizerské pekárny s. r. o. přešly při výrobě bezlepkové směsi Jizerka na novou recepturu. Aby předešly případným nesrovnalostem a dezinformacím, poslaly nám k nahlédnutí rozbor z SVÚ Jihlava na tuto novou směs.

Rádi bychom Vás informovali o nově vzniklém poradenském centru zaměřeném na poruchy autistického spektra na Masarykově univerzitě. Bližší informace naleznete v přiloženém

Informace pro ty, kteří se zapojili do Diplomové práce slečny Petry Vystrčilové a na Mikuklášské besídce si převzali materiály a ampulky k provedení stěrů ze sliznice dutiny ústní.

POZOR

• Postupujte podle sdělených i písemných pokynů a dále především:
• Stěr by měl být co „nejčerstvější“ (max. týden), proto jej proveďte až těsně před odevzdáním.
• Asi ½ hodiny před provedením byste neměli – jíst, pít, žvýkat, kouřit, …
• Po provedení stěru uložte ampuli do chladna – do ledničky.
• Dbejte na to, aby značky na ampuli a na Dotazníku byly identické.

Ampulky a vyplněné formuláře můžete odevzdat:

Denně mezi 14:30 - 14:45 hod. v lékárně přímo u vchodu do areálu Nemocnice U sv. Anny z Mendlova náměstí (u vrátnice) a to po předchozí telefonické domluvě se sl. Vystrčilovou na tel. 725 258 848. V případě nutnosti si lze domluvit i jiný termín.

Mgr. Kobíková vydává novou kuchařku Vařím s láskou: pečivo, moučníky, cukroví - bez lepku, mléka, vajec.
Bližší informace o knize, ceně, způsobu objednání, najdete na stránkách

Studentka 3. ročníku bakalářského programu Ošetřovatelství, oboru Všeobecná sestra na Vysoké škole polytechnické v Jihlavě Lenka Cvrkalová vás touto cestou žádá o vyplnění dotazníku, který zní: „Kvalita života u onemocnění celiakie v dospělém věku“.

Pro ty, kteří si chtějí připomenout říjnové setkání celiaků na BVV jsme umístili několik fotek na portálu

V pátek 30. září 2011 byli předseda Klubu celiakie Brno Ing. Dalibor Ježorek společně s autorkou knihy Vařím s láskou Mgr. Zuzanou Kobíkovou hosty pořadu ČT Sama doma. Pokud jste z nějakého důvodu nemohli uvedený pořad sledovat, můžete si jeho obsah přiblížit na stránkách

Internetový obchod SH ProDiet s.r.o. uvádí na trh bezlepkový sušený kvásek od firmy Fimax AB. Kvásek lze použít při snadné a rychlé domácí výrobě chutného bezlepkového kváskového pečiva. Kvasící vlastnosti sušeného kvásku dávají chlebu delší trvanlivost, strukturu i chuť. Stačí přidat kvásek do vámi vybrané bezlepkové směsi před přidáním požadovaného množství droždí, vody, atd.
Použití: 3 - 4 lžíce sušeného kvásku na 450g bezlepkové směsi.
Složení: Quinoa a rýže

Pro zájemce jsme umístili na portál "rajče" několik fotografií z květnového setkání celiaků v Brně.

VZP v rámci programu Bezlepková dieta poskytne svým pojištěncům ve věku do 19 let včetně s diagnózou celiakie příspěvek ve výši 3.600,- Kč na nákup bezlepkovách potravin. Bližší informace se dozvíte na webových stránkách

Člen našeho klubu pan František Horký nám dal k dispozici svůj "manuál" na pečení bezlepkového chleba
Manuál je uveřejněn v části recepty.

Pokud máte obdobné postřehy s přípravou jakýchkoliv bezlepkových jídel, přidejte se a podělte se o své zkušenosti.

Pro ty, kteří si chtějí popovídat o celiakii, získat informace, najít nové známé v této oblasti, uvádíme odkaz na

Dne 7. září 2009 byla otevřena nová akademická restaurace Academic restaurant v budově Campus Square, kde vaří mimo jiné i bezlepková jídla. Jak se tam dostanete je uvedeno v přiložením letáku.

Obdobné informace jsou uvedeny na webových stránkách Správy kolejí a menz Masarykovy univerzity, kde si můžete prohlédnout i aktuální jídelníček.